T
racey Gibson (47 tuổi, đến từ hạt South Yorkshire, Anh) được bác sĩ chẩn đoán mắc hội chứng lipodystrophy - rối loạn phân bổ chất béo trong cơ thể, hay loạn dưỡng mỡ - từ nhỏ. Căn bệnh rất hiếm này khiến làn da của Tracey nhăn nhúm, chảy xệ, trông già hơn tuổi thật nhiều lần.
Vào thập niên 70, y học chưa tìm ra phương pháp chữa trị căn bệnh này. Bởi vậy, Tracey phải chịu đựng sự chế nhạo từ bạn bè đồng trang lứa với nhiều tên gọi như "bà lão", "đồ con khỉ" mỗi khi tới trường.
Lớn lên, bộ dạng của Tracey càng trở nên già nua. Đôi khi, Tracey tự thấy chán ghét ngoại hình "xấu xí như con rồng của gã chằn tinh Shrek".
 |
| Ba mẹ con Tracey, Jolene, Zara (từ phải qua) được chẩn đoán mắc căn bệnh loạn dưỡng mỡ khiến ngoại hình già hơn nhiều lần so với tuổi thật. |
Những năm 1980, niềm vui được làm mẹ của Tracey không trọn vẹn khi bác sĩ thông báo tin sốc rằng con cô có khả năng mắc căn bệnh rối loạn dưỡng mỡ do di truyền.
Trong số 7 người con, con trai Tommy (hiện 26 tuổi), hai con gái Jolene (25 tuổi) và Zara Hartshorn (20 tuổi) phải đón nhận niềm bất hạnh này. Trong đó, Zara bị ảnh hưởng nặng nhất.
"Tôi không thể chịu được cảm giác thấy các con lớn lên với căn bệnh quái ác mình mang trong người. Nhiều lúc tôi tự trách, rồi ghét bỏ bản thân vì mang cho con điều bất hạnh", Tracey nghẹn ngào nói trong phim tài liệu ngắn của Barcroft Media.
Bản thân Tracey khi ấy mới ngoài 40, nhưng làn da lão hóa, nhăn nheo như bà già 80 tuổi. Do không thể kiếm được việc làm để nuôi sống bản thân, cô phải sống nhờ tiền trợ cấp từ nhà nước.
Luôn bị nhầm là mẹ của chị gái ruột
Theo lời kể của mẹ Tracey, khi mới chào đời, Zara là cô bé bụ bẫm, dễ thương. Tuy nhiên, từ năm 4 tuổi, làn da của Zara xuất hiện các nếp nhăn nheo, vùng da xung quanh hàm dần chảy xệ xuống.
Thời học sinh của Zara xảy ra nhiều chuyện buồn giống những gì mẹ cô từng trải qua: bị bạn cùng trường chế giễu, gán cho biệt danh khó nghe, thậm chí bị đánh.
"Mẹ bảo rằng tôi bị ốm nhưng trông rất xinh đẹp. Tôi không nên quan tâm đến những gì mọi người nói. Tuy nhiên, khi bị đám bạn xấu gọi là bà già, con khỉ, tôi chỉ biết chạy vào nhà vệ sinh khóc một mình. Cũng có lúc tôi đẩy ngã chúng rồi bỏ chạy", Zara nói với tờ New York Times.
Từ năm 8 đến 10 tuổi là khoảng thời gian đen tối nhất của cô bé Zara Hartshorn. 9X phải nghỉ học, rồi chuyển trường để tránh sự hành hạ cả về thể xác lẫn tinh thần. Tuy nhiên, mọi chuyện vẫn không khả quan hơn.
Zara từng bị nhầm là giáo viên ở trường, trở thành trò cười của bạn bè. Có lần, cô phải cố thanh minh với tài xế bus rằng mình mới 12 tuổi để chỉ phải trả mức giá vé trẻ em.
Năm 16 tuổi, Zara còn bị nhầm là mẹ của chị gái Chloe (khi ấy 17 tuổi) - người không bị di truyền bệnh rối loạn dưỡng mỡ. Lúc này, da mặt của cô nhăn nhúm như bà lão U60. Zara sống thu mình, sợ tiếp xúc với người lạ bởi không muốn được hỏi bao nhiêu tuổi.
  |
| Do mắc bệnh hiếm, Zara Hartshorn trông già hơn chị gái Chloe rất nhiều. |
Tuy nhiên, làn da xấu xí chỉ là biểu hiện bên ngoài của căn bệnh mà bác sĩ nói rằng Zara bị di truyền từ mẹ. Loạn dưỡng mỡ còn ảnh hưởng tới tim, gan, thận của cô. Bởi vậy, Zara thường xuyên cảm thấy khó thở, tim đập nhanh mỗi khi tập thể dục hay vận động mạnh.
Tình trạng của anh trai Tommy và chị gái Jolene cũng nghiêm trọng. Bác sĩ từng yêu cầu Tommy phẫu thuật ghép tim, phổi vì cơ thể quá yếu. Jolene cũng bị đột quỵ khi mới 23 tuổi.
Giống mẹ Tracey, sức khỏe họ không cho phép ra ngoài làm việc như bao người, mà ở nhà sống nhờ tiền trợ cấp. Zara lại có ý định làm trái điều này. Cô muốn kiếm việc làm để tự sống cho bản thân, dù người nhà ngăn cản.
Quyết dao kéo để sống như người bình thường
Tracey không lường hết sự nguy hiểm căn bệnh lipodystrophy gây ra. Bởi vậy, người mẹ này nghĩ chỉ nhờ sự can thiệp của bác sĩ mới khiến Zara có cơ hội sống tiếp.
Zara lại không muốn đi khám bởi nghĩ mình còn nhỏ tuổi, chưa đến lúc chịu ảnh hưởng nghiêm trọng từ căn bệnh. Trong đầu cô chỉ quanh quẩn suy nghĩ phẫu thuật thẩm mỹ để cải thiện ngoại hình.
Thiếu nữ 16 tuổi thuyết phục mẹ đồng ý cho sửa hàm răng đã hỏng và rụng gần hết để tự tin hơn. Sau màn "tút tát" bước đầu, Zara hạnh phúc ngắm nghía bộ dạng mới trong gương không biết chán.
Lần đầu tiên sau nhiều năm, cô mới dám nở nụ cười không gượng gạo. Ở cách đó không xa, Tracey nhìn cảnh tượng đó bằng ánh mắt trìu mến và mỉm cười.
Với bộ dạng mới, Zara tới một trường mầm non để xin việc. Nhà tuyển dụng nhận thấy sự tự tin ở Zara, còn các em nhỏ không xa lánh hay khóc thét khi nhìn thấy cô. Điều này càng khiến 9X tin rằng phẫu thuật thẩm mỹ là "cứu tinh" của mình.
    |
| Trước khi phẫu thuật thẩm mỹ, Zara thường phải dùng giấy khai sinh để mọi người tin rằng mình còn rất trẻ, luôn trang điểm lúc ra ngoài và hiếm khi cười lộ răng. |
Nhờ những lần lướt Internet tìm hiểu về căn bệnh hiếm mình mắc phải, Zara biết được bác sĩ Abhimanyu Garg.
Ông có thâm niên 25 năm chuyên nghiên cứu về rối loạn chất béo và hội chứng lão hóa nhanh tại Trung tâm Y khoa Khu vực tây nam thuộc ĐH Texas (UT Southwestern) tại thành phố Dallas, Mỹ.
Qua trao đổi điện thoại với Tracey, nam bác sĩ mời cô cùng Zara và Chloe tới Texas kiểm tra sức khỏe. Tracey cho rằng đây là cơ hội tốt nhằm tìm cách giúp thế hệ sau của gia đình mình không bị di truyền bệnh loạn dưỡng mỡ.
Trái với sự hồ hởi của mẹ, Zara lưỡng lự. 9X không hào hứng với chuyến đi tới Mỹ, nhưng vẫn đồng ý bởi trước đây bác sĩ phẫu thuật thẩm mỹ Robert Ersek (ở thủ phủ Austin của bang Texas) từng liên hệ, đề nghị làm căng da mặt miễn phí cho cô, theo Uinterview.
Thực tế, Zara Hartshorn luôn ao ước được phẫu thuật căng da mặt từ năm 12 tuổi. Ở tuổi 16, cô nghĩ nếu không làm điều này sẽ không thể ra ngoài, đi học đại học hay kiếm việc làm.
Qua kiểm tra, bác sĩ y khoa nổi tiếng Abhimanyu Garg cho biết chưa từng gặp trường hợp loạn dưỡng mỡ nào như ở Tracey và Zara. Ông phỏng đoán đó có thể là chứng rối loạn nào đó có biểu hiện giống căn bệnh này.
Trong thời gian chờ bác sĩ phân tích kết quả, Zara quyết định tìm đến trung tâm phẫu thuật thẩm mỹ của bác sĩ Robert Ersek. Ca phẫu thuật được ấn định sau đó một tuần. Ngay trước ngày Zara phải lên bàn phẫu thuật, 3 mẹ con cô phải tới trung tâm y khoa ở Dallas nhận kết quả.
Tracey vốn nghĩ mình phải chịu đựng căn bệnh loạn dưỡng mỡ suốt 30 năm nay và di truyền cho 3 trong số 7 người con. Tuy nhiên, kết luận của bác sĩ Abhimanyu Garg trái ngược hoàn toàn: Họ không mắc chứng lipodystrophy - loạn dưỡng mỡ.
 |
| Zara "lột xác" sau phẫu thuật căng da mặt. |
Các bác sĩ nghiêng về bệnh cutis laxa (nhão da). Chứng bệnh này còn hiếm hơn loạn dưỡng mỡ với chỉ 30 người Anh mắc phải.
Nó có thể rút ngắn tuổi thọ, làm suy yếu các khớp và gây ra nhiều vấn đề về tim, phổi. Đó là lý do Zara, Tommy và Jolene hay khó thở, đau tim.
Bác sĩ Garg chưa từng gặp ca mắc cutis laxa nào trước đây. Nỗi lo lắng bao trùm lên 3 mẹ con lặn lội từ Anh sang Mỹ để tìm cách cứu lấy chính mình.
Trong khi chưa hết sốc, Zara vẫn quyết định quay lại Austin để phẫu thuật thẩm mỹ. Những gì cô mong đợi là diện mạo mới sẽ cho mình cuộc sống như người bình thường.
Hạnh phúc không kéo dài được bao lâu...
Ca phẫu thuật thẩm mỹ kéo dài 4 giờ thành công tốt đẹp. Zara được căng da mặt, nâng mũi và chỉnh sửa vùng mắt. Sau khi tháo hết băng trên mặt, cô, mẹ Tracy và chị gái Chloe ngạc nhiên, hạnh phúc thốt lên trước sự thay đổi: Da căng bóng, mắt to, mũi cao hơn.
"Trở về từ Mỹ, cuộc sống của tôi thật tuyệt. Từ khi lớn lên, tôi chưa bao giờ dám nghĩ rằng ngày này sẽ đến. Tôi nghĩ mình sẽ mang hình dạng già nua, xấu xí tới hết đời.
Tôi chợt nhớ cô bé Zara luôn u sầu do bị bạn bè bắt nạt và muốn quay lại thời điểm đó để nói rằng tất cả sẽ ổn thôi. Giờ nhìn vào gương, tôi thấy nhiều cơ hội mới đang chờ mình. Tôi trông giống như các cô gái đồng trang lứa rồi", 9X từng xúc động nói với The Daily Mirror.
Mọi người trên phố không nhìn chằm chằm vào Zara như trước đây. Cô luôn ám ảnh bởi những lời chế nhạo nhưng giờ đã sẵn sàng bỏ lại quá khứ đằng sau, tha thứ và quên đi.
  |
| Sau khi thấy sự thay đổi ngoại hình khá ngoạn mục của con gái, Tracey quyết định chi 50.000 bảng Anh để phẫu thuật căng da mặt. |
Ngoại hình trẻ trung hơn cũng giúp Zara tự tin bắt đầu mối quan hệ với chàng họa sĩ Ricky Andrews nhờ bạn bè mai mối, nghĩ tới việc học đại học và quyết tâm theo đuổi mơ ước trở thành bà chủ salon làm đẹp.
Zara nói rằng so với những người bạn trai cũ, Ricky thực sự chấp nhận con người cô. Anh xem ảnh Zara trước khi thẩm mỹ và nói rằng cô luôn xinh đẹp.
Trải qua nhiều đau đớn, 9X càng quyết tâm sống thật hạnh phúc, làm mọi điều khiến mẹ tự hào. Dù biết căn bệnh quái ác có thể đánh gục mình bất cứ lúc nào, Zara vẫn sống thoải mái và tự tin khi còn có thể.
Tuy nhiên, trả lời NY Post, Mirror, The Sun vào giữa tháng 2 năm nay, Zara cho biết 4 năm sau khi phẫu thuật thẩm mỹ, làn da của cô đang lão hóa trở lại. Cô gái 20 tuổi thừa nhận đã không chăm sóc tốt cho sức khoẻ của bản thân, chuyện tình cảm cũng không hạnh phúc.
"Sau khi dao kéo, tôi từng yêu một người rồi hạnh phúc khi mang thai. Tiếc là tôi sảy thai và không còn yêu người đó nữa. Da mặt tôi lại nhão ra, đặc biệt là khi cười. Tôi không thích điều này bởi tôi cảm thấy mình già nua", Zara tiết lộ.
 |
| Zara tự tin bắt đầu mối quan hệ tình cảm với chàng họa sĩ Ricky Andrews và mang thai. Tuy nhiên, họ đã chia tay. |
Từ khi phát hiện mắc bệnh hiếm cutis laxa, Zara không tìm cách chữa trị mà gần như lãng quên để sống với niềm vui được "trẻ lại". Nhưng sức khoẻ ngày càng sa sút khiến Zara không thể phớt lờ thêm.
9X lấy hết can đảm liên lạc với bác sĩ Zsolt Urban - chuyên gia nghiên cứu bệnh cutis laxa ở Texas, Mỹ. Qua trao đổi điện thoại, Zara sốc khi hay tin căn bệnh có thể làm trái tim cô ngừng đập bất cứ lúc nào.
Zara hối hận bởi từng xem thường căn bệnh nguy hiểm. May mắn là các bài kiểm tra cho thấy trái tim của Zara hiện vẫn ổn.
"Tôi sẽ không chết", Zara xúc động nói.
9X chấp nhận cuộc sống kém may mắn của mình và hy vọng nâng cao nhận thức của mọi người về căn bệnh cutis laxa.
Cô nói: "Tôi không đổ lỗi cho ai khi mắc căn bệnh quái ác này. Mỗi người sinh ra có số phận riêng với lý do nhất định. Tôi muốn truyền cảm hứng và giúp đỡ những người đang sợ hãi, mặc cảm vì cutis laxa dám thừa nhận mình mắc bệnh này".
