Cậu bé Reed (sống tại Iowa, Mỹ) bị bệnh loạn dưỡng não chất trắng, khiến em dần dần mất thính lực, thị lực và khả năng vận động. Nguy hiểm hơn, căn bệnh này chưa có biện pháp điều trị. Tất cả những gì bác sĩ và cha mẹ cậu bé có thể làm là đẩy mạnh các nghiên cứu và bảo vệ em khỏi những mối nguy hiểm, trong đó bao gồm cả các bộ phim kinh dị.
Mẹ của em - cô Erika - cho biết gia đình cùng các giáo viên của Reed phải cẩn thận không để em bị hoảng sợ quá độ. Việc này có thể gây áp lực lên não bộ của cậu bé, khiến em rơi vào tình trạng hôn mê hoặc khiến bệnh tăng nặng.
Trong buổi lễ Halloween vừa qua, gia đình đã cho cậu bé hóa trang thành chuột Mickey. Những người tham gia buổi tiệc Halloween tại trường cậu bé cũng rất tốt bụng và không mặc những bộ trang phục quá kinh dị khiến em hoảng sợ.
 |
| Cậu bé Reed mắc phải căn bệnh hiếm gặp trên thế giới. Ảnh: Dailymail. |
Khi 2 tuổi, Reed vẫn là một cậu bé vui vẻ, mạnh khỏe và đạt được các mốc phát triển quan trọng trong giai đoạn tuổi thơ. Tuy nhiên, ngày 1/11/2014, em có biểu hiện mệt lả sau khi ngủ dậy. Cha mẹ đã đưa em tới bệnh viện.
Mới đầu, các bác sĩ cho rằng em có thể bị gãy xương và đã bó bột chân trong 2 tuần. Tuy nhiên, sau khi tháo bột, cậu bé vẫn không thể đi lại. Những tuần sau đó, Reed phải làm rất nhiều xét nghiệm. Các bác sĩ gặp rất nhiều khó khăn trong việc xác định nguyên nhân gây ra việc khó khăn khi di chuyển của cậu bé.
Tháng 2/2015, cha mẹ cậu bé đưa em tới gặp các chuyên gia tại Bệnh viện Nhi, Đại học Iowa. Sau khi chụp MRI, các bác sĩ phát hiện chứng bệnh hiếm về não mà cậu bé mắc phải.
Hiện Reed đã chống chọi với căn bệnh được 3 năm. Các bác sĩ dự đoán thời gian còn lại của em không còn nhiều, chỉ khoảng 3-7 năm nữa.
Căn bệnh sẽ khiến chất trắng trong não bộ của cậu bé dần dần biến mất, các cơ quan trong cơ thể không còn khả năng hoạt động nhịp nhàng. Não bộ của Reed sẽ không còn khả năng kết nối với các bộ phận trong cơ thể. Khi căn bệnh phát triển, em sẽ dần mất khả năng nói chuyện, ăn uống và cuối cùng là chết. Bất kỳ căng thẳng nào lên não bộ của cậu bé, như hoảng sợ, bị ốm hoặc bị đánh vào đầu, đều có thể khiến bệnh tình tiến triển nhanh hơn.
Kể lại về thời điểm phát hiện con trai mang trọng bệnh, cô Erika cho biết: “Chúng tôi dành rất nhiều hy vọng và mơ ước cho con, nhưng tất cả biến mất chỉ trong một khoảnh khắc. Mọi chuyện thật quá khó khăn. Tôi cảm tưởng mình như một cái xác không hồn. Tôi cứ nghĩ: Chúng ta biết làm gì bây giờ? Chúng tôi chẳng thể làm gì để cứu con. Tôi vẫn chưa chuẩn bị tinh thần cho ngày mà con sẽ phải rời bỏ chúng tôi. Tôi luôn cố không nghĩ về điều đó. Cảm tưởng như thể chúng tôi bốc phải lá số không may vậy, vì xác suất mắc phải căn bệnh hiếm của con là rất thấp”.
Kể từ khi bệnh tình của Reed được chẩn đoán, cha mẹ cậu bé luôn cố gắng để em sống trong vui vẻ.
“Chúng tôi muốn cho cháu khoảng thời gian tốt đẹp nhất và tận hưởng khoảng thời gian còn lại được ở bên cháu. Đôi khi tôi cũng cảm thấy chạnh lòng. Tôi ước gì cháu có thể ra ngoài chơi đùa, chạy nhảy như những đứa trẻ 5 tuổi khác”, cô Erika nói.
Cậu bé đã tới thăm Disney World tại Florida và sẽ quay trở lại đây lần nữa vào đầu tháng 11 tới. Tuy nhiên, hành trình dài sẽ khiến em mệt mỏi, vì vậy cha mẹ cậu bé phải chọn lựa địa điểm kỹ càng khi định đưa em đi nghỉ.
Theo thời gian, Reed sẽ mất khả năng sử dụng đôi tay, nói chuyện, ăn uống, nhìn, nghe và cuối cùng, cơ thể em sẽ “ngừng” hoàn toàn. Em luôn phải chịu những cơn đau và hiện đã bắt đầu gặp khó khăn trong việc nói và viết chính tên của mình.
Những trận ốm và tổn thương ở đầu có thể khiến căn bệnh của em tiến triển nhanh hơn. Năm ngoái, em bị cúm. Khi em hồi phục, cô Erika nhận thấy khả năng nhận thức của em bị giảm rõ rệt.
Cha mẹ em vẫn hy vọng về việc một biện pháp điều trị sẽ được tìm ra kịp thời để cứu lấy cậu bé. Một dự án nghiên cứu quốc tế đang được tiến hành, nhưng việc đẩy nhanh tốc độ dự án tốn chi phí tới 2 triệu USD, và phụ thuộc vào việc gia đình các bệnh nhân gây quỹ để đóng góp. Gia đình cậu bé hiện đã gây quỹ được số tiền 150.000 USD để đóng góp cho dự án.
“Thậm chí những căn bệnh tồi tệ nhất cũng còn có hy vọng. chúng tôi sẽ tiếp tục chiến đấu vì Reed. Nghiên cứu đang được tiến hành. Chúng tôi chỉ có thể hy vọng sẽ là chưa muộn khi một biện pháp điều trị được tìm ra để kìm hãm tốc độ phát triển của căn bệnh”, cô Erika cho hay.
