Trẻ bị suy gan giai đoạn cuối do teo đường mật bẩm sinh sẽ đối mặt với kết cục xấu nhất nếu không kịp ghép gan. Trung tâm nhi khoa ghép tạng duy nhất ở phía Nam lại tạm hoãn ghép gan thận trong vài tháng qua khiến nhiều cha mẹ chới với.
Không thể không ghép gan
Vợ chồng chị H.T.K.P. (23 tuổi, Bình Dương) là công nhân ở tỉnh Bình Dương. Một năm trước, vừa đón con gái đầu lòng, chị đã nhận tin con mắc bệnh teo đường mật bẩm sinh và tim bẩm sinh. Ba tháng sau, bé được phẫu thuật lần đầu.
Chặng đường từ Bình Dương lên Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM) tiếp diễn suốt một năm. Tháng 3 vừa qua, khi con tái khám, bác sĩ nói bé cần ghép gan và khuyên chị P. sang Bệnh viện Đại học Y Dược (TP.HCM) hoặc ra Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội).
“Bác sĩ chỉ nói Bệnh viện Nhi đồng 2 tạm hoãn ghép gan mà chưa biết khi nào sẽ làm lại. Tôi nghe thì biết vậy, chạy khắp nơi, tìm hiểu đủ chỗ để chuẩn bị chi phí”, chị nói.
 |
| Một ca ghép tạng thành công tại Bệnh viện Nhi đồng 2 TP.HCM vào năm 2022. Ảnh tư liệu. |
Khi đó, con gái chị P. đã bị phù khắp người, bụng trướng to, xơ gan. Tình thế gấp rút, vợ chồng chị lên Bệnh viện Đa khoa tỉnh Bình Dương để xin giấy chuyển tuyến nhằm tiết kiệm tối đa chi phí ghép gan.
“Nhiều ngày đi lên đi xuống chúng tôi mới nhận được giấy này. Họ nói, chưa bao giờ gặp trường hợp chuyển từ Bình Dương ra Hà Nội. Nếu không có giấy chuyển tuyến, chi phí xét nghiệm trước khi ghép sẽ rất cao. Dự kiến, gia đình cần khoảng 600 triệu trong khi hai vợ chồng là công nhân, rất khó khăn. Nhưng nếu chần chừ, con sẽ không chịu được”, chị nói.
Sau khoảng nửa tháng, gia đình chị P. có mặt tại Hà Nội và nhập viện. Người chồng thuê một phòng trọ giá 200.000 đồng/ngày và chuẩn bị hiến gan cho con gái. Tình trạng tim bẩm sinh của con càng khiến gia đình bộn bề trong thời gian chờ kết quả xét nghiệm độ tương thích giữa người cho và nhận gan.
“Con không thể chờ, cha mẹ chỉ biết cố hết sức. Nếu con được ghép gan ở TP.HCM, mọi thứ có thể đỡ mệt mỏi hơn”, chị nói.
Chị P. không phải người mẹ duy nhất rơi vào tình trạng này. Trong nhóm Facebook riêng của các phụ huynh có con bị teo đường mật bẩm sinh, dễ gặp những bậc cha mẹ đã và đang tìm cách đưa con ra Hà Nội.
Bé B. là con trai của chị H.T.H. (30 tuổi). Khi B. được 1 tuổi, em được chẩn đoán bị lao gan lách, viêm xơ đường mật. Từ đó đến nay, chị cùng con đồng hành điều trị khắp các bệnh viện từ Tây Nguyên, TP.HCM và giờ là Hà Nội. Đôi chân cậu bé 3 tuổi đã bị teo nhỏ, cơ thể đầy các dấu vết lấy ven, tiêm truyền thuốc.
Tháng 4 vừa qua, B. nhập Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM) và có chỉ định ghép gan.
“Bác sĩ nói chưa có giấy thẩm định nên đang ngưng ghép tạng, khuyên tôi đưa con ra Hà Nội xem sao. Ra đến đây, lại phát hiện con mắc thêm bệnh khác, chưa biết có thể ghép gan được không. Mọi thứ rối bời lắm”, chị H. chia sẻ.
 |
| Phụ huynh đưa con đến Bệnh viện Nhi đồng 2 TP.HCM thăm khám. Ảnh: GL. |
Bệnh viện từ chối nói về lý do hoãn ghép tạng?
Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM) là bệnh viện nhi khoa duy nhất tại khu vực phía Nam triển khai ghép gan, ghép thận và ghép tế bào gốc cho trẻ em từ năm 2004. Trung tâm ghép tạng của bệnh viện cũng vừa khởi công vào năm 2022, dự kiến hoàn thành vào năm 2025.
Tính đến tháng 9/2022, đơn vị này thực hiện được 38 ca ghép tạng trẻ em, gồm 15 ca ghép gan và 23 ca ghép thận.
So với ghép tạng cho người lớn, ghép tạng ở trẻ nhỏ đối mặt với rất nhiều trở ngại, từ quy định pháp luật, nguồn tạng hiến và số lượng hạn chế của các trung tâm ghép tạng nhi khoa. Tại TP.HCM, chỉ có Bệnh viện Đại học Y dược và Nhi đồng 2 được thực hiện kỹ thuật này cho trẻ. Số lượng xếp hàng chờ ghép tạng chỉ tăng lên chứ không giảm đi.
Riêng với bệnh nhân teo đường mật bẩm sinh, trẻ cần được phẫu thuật bằng phương pháp Kasai (tạo đường lưu thông mật từ gan) trước 3 tháng tuổi. Tuy nhiên, đây chỉ là giải pháp tạm thời. Khi xơ gan mật tiến triển, trẻ cần được ghép gan để níu giữ sự sống. Do đó, việc tạm hoãn ghép tạng thời gian qua ở Bệnh viện Nhi đồng 2 khiến không ít phụ huynh "chới với".
Trao đổi với VietNamNet, một bác sĩ thuộc ban giám đốc bệnh viện xác nhận tình trạng trên và cho biết “không có gì hoang mang”.
Sau nhiều lần trì hoãn cung cấp thông tin, đại diện Bệnh viện Nhi đồng 2 cho biết sẽ trả lời các câu hỏi của phóng viên bằng văn bản. Tuy nhiên, sau gần 2 tuần, nguyên nhân của tình trạng trên vẫn chưa được bệnh viện hé lộ. Câu hỏi có bao nhiêu trẻ bị ảnh hưởng trước tình thế trên, cũng phải bỏ ngỏ.
“Những người có tiền hoặc xoay sở đủ tiền sẽ cho con đi Hà Nội ghép gan ngay, nhưng con nhà nghèo không biết sẽ ra sao", một phụ huynh tâm sự.
