Căn bệnh này được biết đến với cái tên Harlequin Ichthyosis, khiến bệnh nhân phải chịu đựng vô vàn đau đớn khi lớp biểu bì da phát triển nhanh gấp 10 lần người bình thường.
 |
|
Nelly và người cháu trai không bị mắc bệnh của cô. |
Nusrit Shaheen, tên thường gọi là Nelly, hiện là người nhiều tuổi nhất còn sống khi mắc căn bệnh này. Lớp da của cô thay mỗi lần một ngày và tạo thành muôn vàn vảy nhỏ như vảy rắn khắp cơ thể.
Gia đình của Nusrit có 4 anh chị em chết vì căn bệnh này ngay từ lúc sinh ra. Tại Anh, chỉ có 13 người cùng mắc chứng bệnh như cô.
Hầu hết những đứa trẻ sinh ra cùng căn bệnh này không thể sống quá vài giờ hoặc vài ngày. Những vết nứt sâu trên da là cơ hội cho các loại vi khuẩn xâm nhập gây nhiễm trùng.
 |
|
Từ nhỏ, Nelly đã phải chống chọi lại căn bệnh khiến da của cô nứt toác. |
Nelly (người Coventry, West Midland - Vùng tây trung bộ nước Anh) chia sẻ với báo giới: “Tôi không thể biết những gì sắp xảy đến với mình. Tôi chọn cách sống chung với bệnh tật và không để thứ gì đánh gục ý chí bản thân”.
“Nhất là lúc thời tiết trở lạnh, lớp da khô nứt toác khiến toàn thân tôi đau nhức đến không cử động nổi".
Brave Nelly tự đặt cho mình những thói quen nghiêm khắc để chống lại căn bệnh. Một ngày của cô bắt đầu lúc 6h. Cô tắm rửa bằng xà phòng để cạo sạch lớp da chết đóng cứng khắp cơ thể. Sau đó, cô lau khô bằng vải bông mềm và bôi một lớp kem dưỡng ẩm cho da.
Bệnh tật không thể ngăn cản Nelly hướng tới một cuộc sống bình thường. Cô đang cố vượt qua kỳ thi lái xe nhằm kiếm một công việc trong ngành thể thao.
Căn bệnh quái gở này là một dạng đột biến gen. Nó khiến lớp biểu bì da phát triển với tốc độ kinh hoàng. Chính vì vậy Nelly thường xuyên cần loại bỏ lớp da chết mỗi ngày nếu muốn sống sót.
Nelly nói: “Cảm giác thật kỳ lạ khi bạn là người già nhất trên thế giới còn sống sót với căn bệnh này. Tôi rất muốn chỉ cho những người trẻ tuổi cùng mắc chứng bệnh này cách để lớn lên khỏe mạnh, và cho họ thấy họ có thể làm bất cứ việc gì bản thân họ muốn. Mỗi khi thấy tôi ngoài đường, mọi người thường phản ứng bằng cách chỉ trỏ hay cười nói. Nhưng tôi không phiền vì điều đó, tôi chỉ việc lờ họ đi và làm việc của mình”.
