Mới đây, theo thống kê của Trung tâm Giám định Bảo hiểm Y tế (BHYT) và Thanh toán đa tuyến khu vực phía Bắc (BHXH Việt Nam), từ năm 2017 đến hết tháng 5, bệnh nhân Phan Hữu N. (35 tuổi, huyện Vũng Liêm, tỉnh Vĩnh Long) đã được quỹ BHYT chi trả số tiền điều trị bệnh lên tới gần 13 tỷ đồng. Số tiền này là điều trị căn bệnh hemophilia (máu khó đông).
Hemophilia là bệnh máu không đông hay còn gọi là bệnh ưa chảy máu do sự thiếu hụt các yếu tố đông máu trong chuỗi 12 yếu tố giúp đông máu. Bệnh có 2 thể chính là hemophilia A do thiếu yếu tố 8 gây nên. Đây là thể bệnh hay gặp nhất, chiếm 80%. Thể thứ hai là hemophilia B gây ra do thiếu yếu tố 9.
 |
| Bệnh nhân hemophilia đang phải sống phụ thuộc vào bệnh viện. Ảnh: HQ. |
Hành trình đòi quyền lợi cho bệnh nhân hemophilia
TS.BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, cho hay: "Bình thường, khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Người bị hemophilia chảy máu ngay cả khi không bị chấn thương và tái diễn nhiều lần. Nếu không được điều trị đầy đủ, sau những đợt chảy máu làm cho cơ khớp bị biến dạng, người bệnh rất khó khăn trong việc đi lại và hòa nhập cộng đồng. Nếu chảy máu ở những vùng nguy hiểm, có thể dẫn tới tử vong”.
Theo bác sĩ này, hemophilia là một trong những căn bệnh có chi phí chữa tốn nhất hiện nay. Mỗi lần điều trị, để ngăn bệnh nhân tiếp tục chảy máu, chi phí lên tới hàng trăm, thậm chí hàng tỷ đồng.
"Với bệnh nhân nặng khoảng 50 kg, mỗi ngày ít nhất khoảng 10 triệu tiền thuốc. Mỗi đợt có thể 2-3 ngày, nhưng cũng có khi lên tới cả tuần. Có lần bệnh nhân để lâu quá mới đến viện, điều trị lên tới 1-2 tỷ. Mỗi năm, họ phải điều trị nhiều lần chứ không phải chỉ có một lần. Trung bình mỗi năm, bệnh nhân bị chảy máu đến 40 lần, nếu điều trị tất cả, số tiền sẽ rất lớn”, TS Mai cho hay.
Vì vậy, trước đây, người bệnh hemophilia không dám tới viện điều trị, dẫn tới biến chứng nặng, tỷ lệ tàn tật nhiều, thậm chí tử vong. Đặc biệt, bệnh có tính di truyền, một nhà có tới 2-3 người cùng mắc.
Trước tháng 10/2005, hemophilia và các bệnh lý di truyền không được hưởng bảo hiểm đồng thời chế phẩm máu còn rất thiếu. Vì vậy, việc điều trị gặp rất nhiều khó khăn.
Trước tình trạng này, GS.TS Nguyễn Anh Trí - lúc này là Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương - đã nhiều lần kiến nghị với các cơ quan để vận động cho bệnh nhân hemophilia được hưởng bảo hiểm cũng như có các chính sách y tế phù hợp hơn.
Nhờ đó, tháng 10/2005, Bảo hiểm xã hội đồng ý chi trả các chi phí chẩn đoán và điều trị cho bệnh nhân hemophilia, trừ yếu tố cô đặc. Đây là quyết định lịch sử đối với cộng đồng hemophilia tại Việt Nam.
Sau bước đầu tiên này, các bác sĩ lại tiếp tục vận động, đấu tranh để đòi quyền lợi cho bệnh nhân. Tháng 8/2007, yếu tố 8 cô đặc có mặt tại thị trường Việt Nam và đến tháng 12/2007, bảo hiểm xã hội chi trả cho yếu tố 8 cô đặc sử dụng tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Hai năm sau, yếu tố cô đặc này mới được hưởng bảo hiểm trên phạm vi toàn quốc. Riêng yếu tố 9 cô đặc được hưởng bảo hiểm từ năm 2012.
 |
| TS.BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương. Ảnh: PV. |
Hướng tới điều trị tại nhà
Theo TS Mai, đây là những thành công mang tính đột phá. Nhờ đó, bệnh nhân hemophilia mới có cơ hội được điều trị. Hiện tại, bệnh nhân hemophilia được bảo hiểm chi trả tối đa chi phí, tuy nhiên, số lần chảy máu nhiều khiến họ rất vất vả trong việc tới viện để điều trị.
“Trực tiếp tiếp xúc với bệnh nhân hemophilia mới biết họ khổ như thế nào. Vận động chính sách để thay đổi có lợi cho họ là cả một hành trình dài. Một lần, tôi định bỏ cuộc. Sau đó, tôi cùng gia đình lên Hà Giang du lịch, quãng đường di chuyển nguy hiểm tới mức tôi phải nín thở, khi lên đến nơi mới dám tin mình còn sống. Vậy mà trong viện có những bệnh nhân ở Hà Giang vừa về hôm nay, hôm sau lại phải xuống viện. Sau chuyến đi đó, tôi lại quyết định tiếp tục vì nghĩ rằng mình cần phải lo cho họ”, TS Mai tâm sự.
Bệnh nhân hemophilia hiện quá khó khăn khi phải phụ thuộc vào bệnh viện. Mỗi năm, trung bình người bệnh chảy máu 40 lần, nhưng chỉ điều trị được 12 lần dẫn tới nhiều hệ lụy.
“Chúng tôi đang tiếp tục vận động để người bệnh có thể điều trị chảy máu sớm tại nhà, tức điều trị dự phòng từ khi chưa bị chảy máu”, TS Mai cho hay. Theo đó, bệnh nhân có thể được tiêm 1-2 mũi/tuần, chi phí 2-3 triệu/mũi.
Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, đang quản lý 1.900 bệnh nhân hemophilia, trong đó 80% hemophilia A, 15% hemophilia B.
"Hiện, bảo hiểm chi trả đa số chi phí liên quan quá trình điều trị, hy vọng trong thời gian tới, bảo hiểm sẽ chi trả cho bệnh nhân khi điều trị tại y tế cơ sở, hướng tới điều trị sớm, dự phòng biến chứng chảy máu. Như vậy, cùng một nguồn lực có thể tối ưu hóa việc điều trị cho bệnh nhân", TS Mai kỳ vọng.
