Chàng trai mắc bệnh ít gặp, không làm chủ được những tiếng kêu lạ

Đinh Viết Tường gặp khó khăn trong sinh hoạt khi mắc hội chứng Tourette.

Đinh Viết Tường (23 tuổi, quê Quảng Trị) mắc hội chứng Tourette từ năm lớp 7. Những ngày tháng đi học của chàng trai chìm trong sự tự ti, trốn tránh ánh nhìn của người khác, tự ghét chính cơ thể mình khi không điều khiển được việc phát ra những âm thanh lạ.

Tourette là hội chứng rối loạn thần kinh đặc trưng bởi các cử động và âm thanh không thể kiểm soát (TICs). Những người mắc hội chứng này thường co giật cơ mặt, gật đầu, đảo mắt hoặc phát ra âm thanh bất chợt như khịt mũi, lặp từ hay hét lên.

Tourette thường xuất hiện từ thời niên thiếu và không thể chữa khỏi hoàn toàn. Hội chứng này ảnh hưởng đến gần như mọi sinh hoạt thường ngày của Tường, từ đánh răng, quét nhà đến việc ngồi yên một chỗ.

Tuổi thơ 'bị giam cầm' trong tiếng kêu lạ

Năm 13 tuổi, Viết Tường phát hiện mắc hội chứng Tourette. Ban đầu, những tiếng động lạ bật ra từ miệng khiến mẹ anh tưởng con trai đang nghịch dại, cố tình làm trò. Khi các cơn co giật diễn ra liên tục, thấy con cầm dao nhưng tay cứ run lên bần bật, người mẹ mới bắt đầu sợ.

Với Tường, mỗi ngày đến lớp là một trận chiến tinh thần. Giữa lúc cả lớp im lặng, tiếng “tặc tặc” phát ra khiến mọi ánh mắt đổ dồn về phía anh. Không ít lần, chàng trai bị chọc ghẹo, bắt chước, thậm chí bị quay video giễu cợt.

Tường chọn cách im lặng, tự thu mình lại. Suốt 3 năm cuối cấp 2, anh không có bạn thân, không dám trò chuyện cùng ai. Anh sống trong một thế giới mà mọi thứ đều cần dè chừng, từ ánh nhìn người lớn đến lời thì thầm của bạn học.

Khi về nhà, Tường cũng không dám thổ lộ với gia đình. Anh sợ mẹ buồn, sợ mình trở thành gánh nặng.

ói

Saukhi tham gia một chương trình truyền hình thực tế, Viết Tường nhận được nhiều sự ủng hộ từ mọi người.

“Có những ngày tôi chỉ nhìn chằm chằm vào tường, không làm gì cả. Tôi thấy mình vô dụng”, Tường nhớ lại. Có lúc cậu bé khi ấy đã khóc rất nhiều, thậm chí nghĩ đến việc biến mất.

Sự thay đổi đến vào năm lớp 10, khi Viết Tường được nhận vào lớp học mới, nơi cô giáo chủ nhiệm chỉ nói một câu ngắn gọn: "Em cứ tự nhiên đi". Lần đầu tiên trong đời, chàng trai Quảng Trị được một người lớn chấp nhận sự "khác biệt" một cách dễ dàng.

Từ đó, Tường được cô giáo động viên bước lên sân khấu văn nghệ đầu tiên. Mặc kệ những cơn giật thường ngày, anh phát hiện khi hát và tập trung vào âm nhạc, cơ thể bình yên đến kỳ lạ.

Giờ đây, Tường vẫn sống chung với Tourette nhưng khác với trước, anh không ghét nó nữa. "Hội chứng này khiến tôi trở nên khác biệt nhưng cũng nhờ đó mà tôi học được cách sống thật với mình", anh nói.

Hiện tại, Viết Tường tập trung phát triển công việc sáng tạo nội dung trên mạng xã hội và ấp ủ kế hoạch ra mắt các sản phẩm âm nhạc cá nhân. Với anh, biểu diễn không chỉ là đam mê mà còn là cách để thể hiện con người thật.

“Hành trình phía trước còn rất dài và ắt sẽ có nhiều khó khăn nên tôi chỉ mong mọi người luôn theo dõi và ủng hộ trên con đường theo đuổi đam mê âm nhạc và biểu diễn”, anh tâm sự.

Tập luyện một mình, tỏa sáng trước đám đông

Hơn 10 năm sau kể từ khi phát hiện mắc Tourette, Viết Tường đứng giữa đám đông tại một cuộc thi tìm kiếm tài năng trẻ, vừa múa vừa hát, dõng dạc kể về cuộc sống đã đổi thay.

Đoạn video ghi lại cảnh Tường múa được chia sẻ rộng rãi. Động tác dứt khoát, ánh mắt cương quyết khi thả hồn vào phần biểu diễn hoàn toàn đối lập với lúc anh trong cuộc trò chuyện thường ngày - cơ mặt co giật nhẹ và thường phát ra âm thanh như tiếng nấc. Nhiều khán giả nhận xét Tường “như hai con người khác nhau” khi đứng trên và dưới sân khấu.

Ít ai biết, để có được những chuyển động mềm mại đó, Tường đã tập luyện một mình trong căn phòng trọ nhỏ. Không ai hướng dẫn, không phòng tập, anh tự xoay gương, chỉnh điện thoại, học từ video và điều chỉnh từng chi tiết qua màn hình.

Từ lúc mắc hội chứng Tourette, Viết Tường từng sống khép kín vì sợ người khác cười đùa.

“Tôi không có ai dạy cả. Tôi tập một mình trong phòng, nhìn gương, tự điều chỉnh từng động tác. Mỗi ngày tôi cố gắng hơn một chút và dặn mình không bỏ cuộc”, anh kể.

Khó khăn lớn nhất với Viết Tường không phải là kỹ thuật, mà là thể lực. Mỗi lần tập xong, cơ thể anh gần như kiệt sức vì hội chứng Tourette khiến mọi vận động đều tốn nhiều năng lượng hơn bình thường.

Tường thích múa thay vì nhảy vì thấy đó là cách gần nhất để thể hiện nội tâm, điều mà lời nói hay chuyển động nhanh không lột tả hết. Khi hát hay múa, Tourette dường như lùi lại phía sau. “Trên sân khấu, tôi không nghĩ gì cả. Tôi chỉ sống thật”, anh nói.

Video biểu diễn của Tường gần đây nhận về hàng nghìn lượt chia sẻ, cùng hàng loạt lời động viên. Điều khiến anh bất ngờ không phải là lượt xem, mà là cách mọi người gọi mình: “nghệ sĩ”, “người truyền cảm hứng”.

“Tôi vẫn chưa phải là ai đó lớn lao, chưa phải nghệ sĩ. Tôi chỉ muốn họ thấy một người như tôi cũng có thể đứng trước đám đông, cũng có thể đẹp theo cách của riêng mình”, anh nói.

Jenny Huỳnh lọt danh sách Forbes 30 Under 30 Asia 2025 Hai người Việt vừa được vinh danh trong Forbes 30 Under 30 Asia 2025, ghi dấu ấn ở lĩnh vực mạng xã hội và tác động xã hội. 20 giờ trước