Căn bệnh mà Assya Shabir (32 tuổi) mắc phải là Junctional Epidermolysis Bullosa (JEB). Nó khiến làn da của cô phồng rộp mỗi khi hoạt động hoặc cọ xát với quần áo, Metro cho biết.
JEB khiến Assya thức dậy với nỗi đau khắp cơ thể. Cô phải dùng băng gạc để thấm mụn nước có thể vỡ ra bất cứ lúc nào. Ngay đến cả tắm bằng vòi hoa sen với Assya là điều không thể bởi dòng nước quá mạnh, gây nứt da.
 |
| Assya trong lần sinh nhật lần thứ 32. Ảnh: Metro. |
JEB là thuật ngữ chỉ một nhóm rối loạn da di truyền khiến làn da mỏng manh và dễ tổn thương. Bất cứ va chạm nào trên da dù nhẹ nhất cũng khiến làn da phồng rộp và lở loét. Assya phải sống chung với căn bệnh đến hết đời vì không có cách chữa trị.
Khi vừa chào đời, các bác sĩ chẩn đoán Assya không thể sống sót sau 24 giờ. JEB ảnh hưởng tới hệ miễn dịch, cô dễ bị nhiễm trùng hơn và có thể mất mạng bất cứ lúc nào. Khi mới sinh, Assya bú sữa mẹ qua miếng bọt biển.
50% số người mắc JEB có tuổi thọ không vượt quá 12 tháng. Nếu vượt qua được năm đầu tiên của cuộc đời, họ cũng khó sống sót và trưởng thành.
 |
| Assya phải cắt trụi tóc từ khi còn nhỏ để tránh ảnh hưởng tới làn da mong manh. Ảnh: Metro. |
Nhưng sức mạnh chiến đấu và ý chí của người phụ nữ này khiến nhiều người phải kinh ngạc. Cô là một trong số những người hiếm hoi mắc JEB vẫn còn sống và sinh hoạt bình thường. Để thích nghi với cuộc sống của một cô gái có “làn da cánh bướm”, Assya mất ít nhất 6 tiếng đồng hồ để vệ sinh cơ thể và ngăn không cho làn da phồng rộp.
Mặc cho những cơn đau đớn hành hạ mỗi ngày, Assya vẫn học cách lái xe và sống như một người bình thường. Thậm chí, cô còn đạt được những thành tựu to lớn khiến nhiều người ngưỡng mộ.
“Tôi có bằng lái xe và bắt đầu học lái từ năm 17 tuổi. Rất nhiều người nghĩ tôi không thể làm được thậm chí không thể sống sót. Nhưng tôi sẽ chứng minh rằng họ sai”, Assya tâm sự. “Tôi phải đối mặt với nỗi sợ hãi lớn nhất về chiều cao và quyết định làm một điều khá điên rồ. Đó là lặn biển từ thiện nhằm gây quỹ Acorn Children's Aid Ice cho trẻ em vào tháng 4/2017. Trải nghiệm đó thật tuyệt vời”.
Làn da phồng rộp và nỗi đau mỗi ngày không thể ngăn Assya tiến về phía trước. Hiện tại, người phụ nữ này vẫn tiếp tục cống hiến cho xã hội và dành thời gian để trải nghiệm những điều thú vị khác.
