Anh Mohammad Shanwaz (Singapore) chưa từng bế một em bé nào cho tới khi con trai anh ra đời. Trong khoảnh khắc bế con trên tay, anh thấy thứ gì đó tuột ra dưới ngón tay. Đó là phần da vùng cổ của con anh.
Vợ anh, cô Nurzeehan Abdul Halim, còn không được ôm con. Điều đầu tiên cô nhìn thấy sau khi tỉnh dậy từ ca mổ là khuôn mặt choáng váng của các bác sĩ. Cô nghĩ con mình bị tật nguyền. Con của họ, cậu bé Muhammad Raed, phải ở khoa Hồi sức Tích cực 8 tháng và sử dụng morphine còn lâu hơn thế.
Raed sắp được 3 tuổi. Cậu bé sinh ra mà không có da trên lưng, tay hay chân. Em là một trong “những đứa trẻ bươm bướm” của Singapore.
 |
| Raed sinh ra với căn bệnh về da quái ác. |
Chuyên gia tư vấn cao cấp Mark Koh, bác sĩ phụ trách Khoa da liễu của Bệnh viện Phụ nữ và Trẻ em KK, Singapore, cho biết: “Thuật ngữ những đứa trẻ bươm bướm được sử dụng do đôi cánh của loài bướm rất mỏng manh”. Điều đó tương tự như cách da của các em phản ứng trước tác động dù là nhỏ nhất: dễ dàng bong ra, như cánh bướm.
Căn bệnh di truyền gene này có tên Epidermolysis Bullosa (EB), được mệnh danh là “căn bệnh khủng khiếp nhất bạn từng nghe thấy”. Singapore có khoảng 80-100 người đang sống chung với căn bệnh này. Bệnh nhân mắc EB nặng có thể sẽ chết trong giai đoạn sơ sinh hoặc vài năm đầu đời. Khi da của các em - không chịu đựng được các áp lực thông thường - sẽ bị thương lặp đi lặp lại nhiều lần và có thể phát triển thành ung thư.
Đến giờ, bệnh vẫn chưa có cách chữa, chỉ có cơ hội về một cách điều trị trong tương lai. Nhưng giữa những đau đớn và cực nhọc trong các gia đình có người bị bệnh EB, hi vọng vẫn không ngừng tồn tại. Với họ, mọi chiến thắng dù là nhỏ nhất cũng đáng kể.
“Đau, mẹ ơi”
Trong ngôi nhà của Raed, tình yêu và tiếng cười giúp họ vượt qua những thời khắc khó khăn diễn ra hàng ngày, như khi cậu bé đi tắm và thay băng.
Mẹ Raed hỏi con: “Nếu bị đau, con sẽ nói gì?”. Cậu bé thì thầm: “Đau, mẹ ơi”. Cô phải thật nhẹ nhàng, vì ngay cả một cọ xát nhỏ nhất cũng có thể làm rách da em. Cô cũng phải nặn những chỗ phồng rộp trên da Raed để chúng không lan ra, sau đó thay băng. Dù là y tá và rất thận trọng, cô vẫn thường xuyên nghe câu “đau, mẹ ơi”.
Raed là một trong những ca bị EB nặng nhất ở Singapore do gene từ cả bố và mẹ. Sau lần đầu về nhà, cậu bé bị ốm và lại phải vào viện 2-3 tuần. Em bị nhiễm một loại vi khuẩn kháng thuốc và phải truyền kháng sinh vào tĩnh mạch.
Bác sĩ Koh cho biết: “Do da của cậu bé quá mỏng manh, rất khó đặt kim truyền. Bạn có thể tưởng tượng việc giữ băng và kim truyền cố định khó khăn tới mức nào”.
Khi Raed về nhà, mỗi lần tắm trở thành một cơn ác mộng. Nước tắm chuyển màu đỏ và cậu bé hét lên đau đớn. Mẹ của Raed dành tới 4 tiếng mỗi ngày để tắm và băng vết thương cho em. Đôi khi, họ cần tới 4 người: một người chạy lấy đồ khi cần, một người giữ đứa trẻ, một người tắm và một người phân tán sự chú ý của em bằng ca nhạc hay phim hoạt hình.
 |
| Ngay cả việc đi tắm cũng là một thử thách với những đứa trẻ mắc EB. |
Dần dần, da hình thành trên chân của Raed khi em tròn một tuổi, đó là một tiến bộ vượt bậc so với lúc mới sinh ra. Mẹ Raed giờ thậm chí có thể nghĩ đến chuyện con mình có thể đi học được hay không, thay vì lúc nào cũng phấp phỏng cho sinh mạng của em.
Đối mặt với thế giới
Ira, cô con gái 18 tuổi của Tiến sĩ Ritu Jain, đã thầm lặng chịu đựng căn bệnh trong suốt thời thơ ấu và thiếu niên. Giai đoạn khó khăn nhất là khi cô bé tập đi và bắt đầu khám phá thế giới, khi Ira quá nhỏ để biết giới hạn của mình. Đến lúc đi học, chân của Ira phồng rộp chỉ vì đi lại, nhưng cô bé cố gắng giấu những vết thương do sợ bị bạn bè xa lánh.
Đó là trường hợp nhẹ của bệnh EB. Với Raed, khi cậu bé ra ngoài cùng bố mẹ, họ là đối tượng của những ánh mắt tò mò và sợ hãi của người khác. Anh Shanwaz kể: “Mọi người sẽ nhìn chằm chằm vào thằng bé và ngoái theo. Họ sẽ tới hỏi có phải thằng bé bị bỏng không, một số còn tỏ rõ sự sợ hãi”.
Tuy nhiên, bố mẹ Raed đã học cách bỏ ngoài tai tất cả. Họ bày tỏ mong muốn rằng những người khác khi nhìn thấy một đứa trẻ không bình thường, hãy mỉm cười với em: “Nụ cười của bạn sẽ đem lại cho đứa trẻ sự tự tin để chinh phục thế giới”.
Ông Gary Chong, 49 tuổi, có đôi chân đầy vết phồng rộp và sẹo. Ông nói: “Mọi người hay nhìn chằm chằm vào chân tôi, do đó tôi tránh mặc quần ngắn. Tôi thực sự hy vọng mọi người sẽ không kỳ thị những người bị bệnh về da”.
Ngoài những đau đớn và ánh mắt người bệnh phải chịu đựng, đây còn là căn bệnh tiêu tốn nhiều tiền bạc. Hóa đơn bệnh viện của Raed đã lên tới gần 27.000 USD. Trước khi em tròn một tuổi, hàng tháng bố mẹ Raed phải chi khoảng 2.300 USD cho tiền băng gạc. Một tuýp kem bôi 5 g cho bệnh nhân EB có giá 55 USD.
Cha mẹ Raed phải làm thêm nhiều công việc, ngủ 4-5 tiếng một ngày để kiếm tiền chữa bệnh cho con trong một năm đầu. Họ khẳng định sẽ làm bất cứ điều gì vì con trai mình.
Giờ đây, bố Raed đã tìm được công việc trả lương cao hơn, và tổ chức từ thiện Debra Singapore hỗ trợ 3/4 chi phí băng gạc cho gia đình em. Tổ chức này nhận được ủng hộ từ ngành công nghiệp dược phẩm cũng như các hoạt động gây quỹ và đóng góp của cá nhân. Họ hy vọng trong tương lai sẽ nhận được sự trợ giúp từ chính phủ như chi trả bằng bảo hiểm cho bệnh nhân mắc EB.
Tương lai?
Phương pháp điều trị mới ở châu Âu đem lại hi vọng cho cộng đồng người mắc bệnh EB. Một cậu bé được cứu sống bằng cách thay lớp da bị tổn thương bằng lớp da được tạo từ tế bào của chính mình. Các nhà khoa học đã “nuôi” lớp da mới này và có các điều chỉnh về di truyền trước khi ghép lên những vùng bị tróc da nặng của bệnh nhân.
Hai năm sau khi ghép, các vùng da này phát triển tốt. Phương pháp này sẽ rất đắt đỏ, nhưng đầy hứa hẹn và có thể thay đổi cuộc đời của người mắc bệnh EB.
 |
| Ira cạnh những nhà khoa học đang nỗ lực tìm ra cách điều trị căn bệnh EB. |
Tại Singapore, Cục Khoa học, Công nghệ và Nghiên cứu đang phát triển một chương trình tìm cách bổ sung gene thiếu cho bệnh nhân EB để da họ không bong ra. Dự kiến, phương pháp này sẽ được thử nghiệm trong 2 năm tới.
Trong thời gian chờ đợi, những đứa trẻ bươm bướm và gia đình các em đang tự tìm cách để sống cuộc đời bình thường hết mức có thể. Ira muốn trở thành một nhà khoa học. Cô bé có thể sẽ đi học đại học ở nước ngoài, nơi có khí hậu lạnh giúp Ira đi lại và hoạt động nhiều hơn mà không bị phồng rộp da.
Mẹ Ira hi vọng căn bệnh sẽ giúp cô bé biết đồng cảm với những người khác biệt, và trở thành một người phụ nữ có thể đóng góp cho xã hội.
Bà ngoại của Raed vẫn giữ tinh thần lạc quan, ngay cả khi con gái bà bật khóc lúc thay băng cho cậu bé. Bà Faridah cho biết: “Đôi khi lúc khóc, con bé hỏi: “Tại sao con lại sinh ra đứa trẻ như thế này?” Tôi sẽ bảo con bé rằng chúng ta phải tiến về phía trước, đừng nhìn lại phía sau nữa. Chúng ta phải chăm sóc thật tốt thằng bé. Có thể một ngày nào đó, đứa trẻ này sẽ trở thành người tốt và thông minh để giúp đỡ chúng ta”.
Raed đã đưa bố mẹ tới gần nhau hơn. Anh Shanwaz tâm sự: “Chúng tôi hiểu rõ nhau hơn. Tôi và cô ấy sẽ ở cạnh nhau, dù có điều gì xảy ra đi chăng nữa, cho tới khi trút hơi thở cuối cùng”. Mẹ Raed biết có thể tin tưởng và dựa vào chồng mình.
Hành trình với Raed đã dạy cô nhiều điều, trong đó có cả “sự thật rằng mỗi người được ban phước một cách khác nhau”. Cô nói thêm: “10% là những gì cuộc đời đem lại cho bạn, nhưng 90% là cách bạn phản ứng. Quan trọng hơn là đừng chết trước khi xuống mồ”.
