Samuel Silva (6 tuổi) là một người mẫu nhí đến từ Salvador-Bahia, Brazil. Năm 2019, khi xuất hiện trên sàn diễn thời trang, ngoại hình đặc biệt với chiếc “mào” trắng trên đầu và vết bớt ở trán khiến Samuel trở thành hiện tượng lạ trong làng mốt. Trên mạng xã hội, mẫu nhí có 25,400 lượt theo dõi.
Nhưng ít ai biết trước khi nổi tiếng, Samuel và gia đình đã phải trải qua nhiều cuộc đấu tranh chống lại sự kỳ thị của xã hội và người xung quanh vì ngoại hình khác thường của mình.
 |
| Samuel Silva (ngoài cùng bên phải) và gia đình. Ảnh: Juniorstyle. |
Biến điều bất thường thành nét đẹp đặc biệt
Trong gia đình của cậu bé 6 tuổi, 4 thành viên khác cũng có ngoại hình tương tự. Đó là em họ 4 tuổi Gwen Stephany, anh họ Filipe, mẹ Nivianei và bà ngoại Dona Dionisia. Họ mắc một hội chứng lạ có tên gọi Piebaldism.
Trước khi Samuel nổi tiếng, gia đình của cậu bé thường chịu nỗi mặc cảm lớn. Bà ngoại Dona ít khi ra ngoài vì sợ ánh mắt dò xét từ người khác. Sống ở vùng có khí hậu nhiệt đới nhưng bà Dona luôn chọn váy dài và những chiếc sơ mi kín tay để che đi các vết bớt trên cơ thể.
Mái tóc của họ cũng thường xuyên được nhuộm đen để trông giống với người khác. Trong buổi chụp hình với Junior Style, rất khó khăn bà Dona mới đồng ý mặc những trang phục gợi cảm hay để lộ phần cơ thể mình muốn che đi trong suốt hơn 50 năm qua.
Nivianei, mẹ của Samuel, luôn tìm cách bảo vệ con trước những lời dè bỉu hay kỳ thị từ xã hội. Chị cũng dạy cho con rằng yêu bản thân là điều đầu tiên trước khi nghĩ về mọi thứ. Chính những lời dạy đó đã giúp cậu bé 6 tuổi thoát khỏi mặc cảm, mang trong mình sự tự tin, không ngần ngại thể hiện cá tính và sải bước trên sàn diễn.
 |
| Không còn mặc cảm với cơ thể khác thường, Samuel tự tin trở thành người mẫu nhí có ngoài hình đặc biệt. Ảnh: Juniorstyle. |
Và những đốm trắng giờ đây trong gia đình Samuel trở thành một dấu hiệu khiến họ trở nên đặc biệt so với người xung quanh. Samuel không còn phải lo lắng giấu mình. Thay vào đó, chiếc “mào” như ngọn lửa thu hút người khác, đem mẫu nhí đến giới thời trang của London, Paris, São Paulo hay Toronto.
Sau nhiều năm mặc cảm với ngoài hình, giờ đây, gia đình Samuel ngày càng tự hào bởi họ được là chính bản thân mình, không phải che giấu hay lo sợ về bất kỳ điều gì.
Hành trình khẳng định bản thân của gia đình đến từ Brazil là câu chuyện truyền cảm hứng cho nhiều người. Dù phải đối mặt với những lời chỉ trích, hãy luôn nhớ bạn là ai, biến điều không thể thành có thể. Bởi mỗi chúng ta đều mang trong mình một thứ đặc biệt, một cá tính riêng.
Hội chứng không thể chữa trị
Piebaldism là hội chứng đột biến gen hiếm gặp. Những người mắc Piebaldism thường có một mảng tóc, da đầu màu trắng ngay từ khi sinh ra. Vết “mào” này đôi khi chạy dọc xuống tận mũi, nửa khuôn mặt của người bệnh.
 |
| Ngoại hình của người mắc Piebaldism thường rất đặc biệt bởi mào trắng trên đầu. Ảnh: HealthJade. |
Không những vậy, trên cơ thể họ còn có nhiều vết bớt lớn, không đều màu. Theo Medicalnewstoday, nguyên nhân gây hiện tượng này là sự khiếm khuyết trong việc di chuyển của tế bào melanoblasts từ mào thần kinh.
Trong cơ thể, Gen KIT chịu trách nhiệm gửi tín hiệu để tạo ra một số tế bào nhất định, bao gồm cả tế bào melanocytes. Khi có đột biến gen KIT, các tế bào melanocytes - chịu trách nhiệm quyết định các sắc tố bị thay đổi. Điều này dẫn đến việc thiếu sắc tố ở các vùng da hoặc tóc.
Người mắc Piebaldism không thể điều trị, chiếc “mào” trắng và vết bớt vì thế sẽ đi theo họ như một phần của cơ thể. Tính chất di truyền đã được Morgan mô tả vào năm 1786 và trên tranh của Le Masurier năm 1782 hay trên tượng của Bảo tàng Trường Y Harvard.
Hầu hết người bệnh mắc Piebaldism đều có cuộc sống bình thường. Trong một vài trường hợp chứng Piebaldism liên quan với bệnh Hirschsprung, chậm phát triển trí tuệ, điếc, thất điều tiểu não.
Piebaldism đôi khi bị nhầm lẫn với một tình trạng khác gọi là bạch biến - cũng gây ra các mảng da không định hình. Hiện tượng này là không bẩm sinh mà xuất hiện sau này trong cuộc sống.
