Định kỳ mỗi tháng, bé Hoàng Quang Hưng (8 tuổi) và Hoàng Thanh Phúc (9 tuổi, dân tộc Thái, ở Mai Sơn, Sơn La) phải lên Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương (Hà Nội) để truyền máu. Hai bé là anh em ruột, cùng mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh.
Hưng mới nặng 16 kg, còn anh trai 19 kg. Khuôn mặt Phúc đã bắt đầu biến dạng vì căn bệnh tan máu bẩm sinh. Hai anh em được ông bà đưa đến viện thay vì bố mẹ như nhiều bệnh nhân khác.
Khi còn rất nhỏ, cả Phúc và Hưng đều có những biểu hiện bụng cứng, da xanh xao, kém ăn, chậm lớn. Đưa con đến bệnh viện, cả gia đình bàng hoàng nghe bác sĩ thông báo hai con cùng mang trong mình căn bệnh di truyền tan máu bẩm sinh.
 |
| Hai anh em Hoàng Thanh Phúc và Hoàng Quang Hưng sẽ phải truyền máu và thải sắt suốt cả cuộc đời. Ảnh: Công Thắng. |
Ban đầu, cả gia đình cũng chưa hiểu rõ về căn bệnh, chỉ biết rằng hàng tháng phải đưa con đi viện truyền máu định kỳ. Nhìn thấy tương lai mờ mịt với những ngày tháng đi viện triền miên, mẹ các bé sợ hãi bỏ đi, để lại 2 đứa con thơ dại cho người chồng tàn tật và ông bà nội.
Do một tai nạn đã từ lâu, bố của Phúc và Hưng chỉ có thể bước đi tập tễnh và làm những việc nhẹ nhàng. Mọi gánh nặng kinh tế của gia đình cũng như việc chăm sóc, đưa 2 bé đi viện chủ yếu trông cậy vào ông bà nội. Mẹ bỏ đi từ khi còn quá nhỏ, trong tâm trí của Hưng và Phúc không còn hình ảnh của người đã sinh thành ra mình. Cả hai anh em đều nghĩ bà là mẹ.
 |
| Ông nội hai bé lo sợ khi cả ông bà già đi thì ai sẽ là người chăm sóc cho hai cháu. Ảnh: Công Thắng. |
Đã gần 60 tuổi, ông Hoàng Văn Sơn tháng nào cũng phải đi gần 300 km từ Sơn La xuống Hà Nội để đưa 2 cháu đi viện. Ông bùi ngùi kể lại: "Mẹ cháu đã lấy chồng, còn bố cháu cũng lấy vợ và sinh thêm một đứa con nữa rồi. Bố cháu cũng thương con nhưng tàn tật, cũng không làm gì được. Bây giờ, hai cháu ở với vợ chồng tôi và do vợ chồng tôi lo liệu. Giờ chúng tôi còn sức nhưng không biết khi già đi thì ai sẽ là người chăm sóc cho hai cháu”.
Đây là hoàn cảnh điển hình của các gia đình có con mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh. Căn bệnh chưa có thuốc chữa. Người mắc phải sống chung với bệnh suốt đời.
Theo TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương, nước ta ước tính có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh trong tổng số gần 100 triệu dân số. Số bệnh nhân tan máu bẩm sinh thể nặng cần điều trị thường xuyên là trên 20.000 người, trong đó, 44% là trẻ em dưới 15 tuổi. Mỗi năm, trên 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh, trong đó, trên 2.000 trẻ bị bệnh thể nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Đặc biệt, nhiều khu vực cứ 3 người dân lại có một người mang gen tan máu bẩm sinh, khả năng sinh trẻ mắc căn bệnh này lên tới 1,7%, cao hơn cả nguy cơ sinh trẻ bị Down (tỷ lệ sinh con bị Down ở phụ nữ từ 30 tuổi trở lên là 0,1%, phụ nữ 40 tuổi trở lên là 1%).
Trong khi đó, việc sàng lọc trước sinh với bệnh tan máu bẩm sinh vẫn còn rất mới mẻ và chưa được quan tâm đúng mức.
Do đó, theo các chuyên gia, để nâng cao nhận thức của cộng đồng và ngăn chặn căn bệnh này trên toàn quốc cần triển khai đồng bộ các giải pháp quốc gia.
Trong đó, đưa bệnh tan máu bẩm sinh vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; hay xếp vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu,... là những giải pháp cần thiết giúp đẩy lùi căn bệnh này.
