Căn nhà của ông Nguyễn Văn Thành (46 tuổi) nằm gần bờ đê thôn Hồng Kỳ, xã Hoằng Phụ, huyện Hoằng Hóa (Thanh Hóa). Đến đầu thôn, hỏi đến hoàn cảnh bi đát của gia đình người đàn ông này, người dân ai cũng phải thốt lên “tội nghiệp lắm”.
Rót ly trà nóng mời khách, ông Thành kể, 4 tháng sau khi sinh, toàn thân ông hiện những vết thâm trên da. Không lâu sau đó, những vết thâm nổi thành từng cục mụn thịt. Càng lớn lên thì những khối u ngày càng phát triển to và nổi chi chít khắp người. Ngoài ra, chân phải ông còn bị dị tật bẩm sinh, đi tập tễnh.
 |
| Căn bệnh lạ khiến toàn thân ông Thành nổi chi chít khối u thịt thừa. Ảnh: Nguyễn Dương. |
“Bệnh này không phải di truyền. Cả dòng họ và cả 6 anh chị của tôi không ai mắc phải. Tôi là con út nhưng lại không được may mắn. Nhà nghèo nên bố mẹ không có tiền cho tôi đi khám, chữa trị”, ông Thành ngậm ngùi.
Suốt 46 năm, người đàn ông này sống trong tự ti, buồn tủi. Ông cũng ít khi ra ngoài vì sợ tiếp xúc với mọi người. Trẻ nhỏ gặp ông đều phải hét lên vì sợ hãi. Tuổi thơ cho đến khi trưởng thành, ông Thành không có một người bạn thân.
Năm 1990, qua mai mối, chị Trương Thị Nhạn (ở cùng xóm) mồ côi từ nhỏ đồng cảm với hoàn cảnh của ông Thành nên đồng ý về làm vợ. Gia đình chỉ làm vài mâm cơm rồi hai người về sống chung với nhau. Hai vợ chồng có hơn 1 sào ruộng để trồng trọt.
Những tưởng cuộc sống vợ chồng cứ thế êm đềm trôi. Nhưng số phận khắc nghiệt đã khiến cuộc sống gia đình ông Thành khó khăn hơn. Năm 1993, thương vợ vất vả, ông Thành dù đi tập tễnh nhưng vẫn xin đi làm ở nhà máy gạch. Cũng vì đi không vững nên ông trượt chân ngã vào máy cắt. Lưỡi cưa sắc lẽm khiến chân phải của ông bị đứt lìa. Từ đó, ông chỉ sống lủi thủi trong nhà, cuộc sống mưu sinh trông cậy vào người vợ.
“Cháu sợ lắm, cháu không muốn phải nghỉ học”
Vợ chồng ông Thành có với nhau 4 người con, nhưng có đến 3 cháu cũng mắc phải căn bệnh quái ác này. Lúc sinh ra, cháu đầu Nguyễn Thị Nhàn (22 tuổi) khỏe mạnh, bình thường như bao đứa trẻ khác. Nhưng từ khi lên lớp 6, một chân của Nhàn có dấu hiệu đau nhức. Thời gian sau, em đi tập tễnh giống bố mình lúc nhỏ. Không những thế, toàn thân cô bé còn nổi đầy mụn thịt thừa.
 |
| Nguyễn Thị Nhi sống trong mặc cảm, phải nghỉ học vì chân trái bị khoèo, phình to. Ảnh: Nguyễn Dương. |
Dù khốn khó, nhưng gia đình đã chạy vạy vay mượn để cho Nhàn chạy chữa khắp nơi. Từ bệnh viện tỉnh, đến bệnh viện trung ương, có nơi chẩn đoán Nhàn mắc bệnh lạ, nơi chẩn em bị u xơ thần kinh, chuyển dạng ác tính cao. Nhưng cho đến nay, cô gái vẫn chưa thể được chữa khỏi. Những ngày này, Nhàn tự bắt xe Hà Nội chữa trị, hoàn cảnh khốn khó nên bố mẹ, họ hàng không thể đi cùng.
Em gái Nhàn là Nguyễn Thị Nhi (15 tuổi) cũng mắc bệnh chân khoèo. Lúc nhỏ, trong lúc tập đi, cô bé ngã lăn ra nền nhà. Từ đó, chân trái em bị phình to, các khớp như đứt rời với nhau. Nhi chỉ theo học được đến lớp 10 rồi bỏ. “Em đi lại khó khăn. Đến lớp 10 thì trường ở xa, bạn bè còn trêu chọc. Thấy gia đình lại nghèo khó nên em không đi học nữa”, Nhi buồn rầu.
 |
| Cháu Nguyễn Văn Bốn đang có dấu hiệu mắc bệnh nổi khối u thịt thừa như bố mình. Ảnh: Nguyễn Dương. |
Năm 2003, gia đình hạnh phúc khi sinh được cậu con trai Nguyễn Văn Bốn (12 tuổi) kháu khỉnh. Bốn lớn lên khỏe mạnh, nhanh nhẹn. Nhưng niềm vui lớn chẳng tày gang. Hiện, phần lưng, bụng và cổ của cháu nổi đầy những vết thâm y như ông Thành hồi nhỏ.
“Cháu sợ mắc bệnh này rồi phải chữa chạy như chị Nhàn. Cháu không muốn phải nghỉ học”, cậu bé nói như cầu cứu.
Ông Trương Văn Hiền, Bí thư Đảng ủy, Chủ tịch Hội đồng nhân dân xã Hoằng Phụ cho biết, hoàn cảnh của gia đình ông Thành thuộc diện đặc biệt khó khăn của địa phương. “Ông Thành và 2 người con được hưởng nghị định 67 của chính phủ (Nghị định về chính sách và chế độ trợ giúp người có hoàn cảnh khó khăn). Khi có chương trình hỗ trợ, quà lễ tết cho người nghèo, địa phương đều đề xuất gia đình ông Thành đầu tiên”, ông Hiền nói.
