Qinghan (biệt danh) sinh ra với chứng bệnh hiểm nghèo bẩm sinh - u sợi thần kinh (neurofibromatosis - NF). Căn bệnh khiến người phụ nữ 50 tuổi ở Liêu Dương, Liêu Ninh, Trung Quốc, mang trên mình khuôn mặt biến dạng, to bất thường.
Người xung quanh chế giễu gọi Qinghan là “mặt voi”. Thậm chí, bà còn bị gia đình ruồng bỏ, chồng cũ bạo hành. Nhiều người xa lạ không rõ về bệnh tình của Qinghan nhưng cũng không tiếc lời nhiếc móc.
 |
| Qinghan bị gọi với cái tên "người phụ nữ mặt voi" vì chứng bệnh u sợi thần kinh hiểm nghèo. Ảnh: QQ. |
Bi kịch bị ruồng bỏ của người phụ nữ mắc bệnh hiểm nghèo
Khi Qinghan chào đời, cha mẹ không hề hay biết bà mắc bệnh hiểm nghèo. Năm Qinghan 9 tuổi, khuôn mặt bên phải có xu hướng phát triển lệch. Các bác sĩ chẩn đoán Qinghan bị u sợi thần kinh. Trong làng nơi Qinghan ở cũng có một trường hợp tương tự. Nguyên nhân gây bệnh được cho là khi mang bầu, mẹ của hai đứa trẻ đã uống thuốc chống đau và gây biến chứng cho thai nhi.
Mắc bệnh giống nhau nhưng số phận của Qinghan và nữ bệnh nhân cùng quê hoàn toàn trái ngược. Đứa trẻ còn lại được phẫu thuật và điều trị kịp thời nên đã hồi phục, không để lại di chứng. Qinghan không may mắn như vậy.
“Gia đình tôi rất nghèo, không có tiền chữa trị. Cha và anh trai đều bị bệnh, nếu tôi mổ, mẹ sẽ phải gồng gánh chăm lo cho cả 3 người cùng lúc”, Qinghan tâm sự. Tâm lý gia trưởng vẫn đè nặng nên cha mẹ quyết định không chữa trị cho con gái.
Là chị cả trong nhà, Qinghan buộc phải hy sinh bản thân. Vì bệnh hiểm nghèo và ngoại hình dị biệt, bà bị nhốt trong nhà, không được đến trường. Đến năm 18 tuổi, Qinghan tự mở tiệm tạp hóa gần nhà và làm việc chăm chỉ với mong muốn sống một cuộc đời bình an.
 |
| Nữ bệnh nhân thường xuyên phải chịu sự khinh bỉ hay lời mắng từ những người xa lạ. Mỗi khi ra ngoài, Qinghan phải dùng khăn che đi khối u khổng lồ dài tới ngực. Ảnh: QQ. |
Lúc này, khối u khiến luôn mặt Qinghan to bất thường ở bên phải. Bà kết hôn và có 2 người con, chăm chỉ làm việc để nuôi sống gia đình.
Những ngày bình yên chỉ kéo dài 3-4 năm. Khi Qinghan 24 tuổi, bà dành dụm được tiền và tin tưởng tới gặp một bác sĩ ở bệnh viện nhỏ để làm phẫu thuật. Tuy nhiên, ca phẫu thuật thất bại. Vị bác sĩ mà Qinghan gặp thực chất là một tay lừa bịp.
“Da của tôi được khâu lại sau phẫu thuật nhưng các mạch máu thì không. Da mặt tôi bắt đầu chảy xệ, dài tới ngực”, người phụ nữ này nhớ lại giây phút kinh hoàng. Vẻ ngoài của Qinghan khi đó khiến chính bản thân bà cũng phải khiếp sợ. Chưa kể, khối u khổng lồ che mất mắt phải khiến thị lực của bệnh nhân giảm sút nghiêm trọng, nói chuyện khó khăn.
Nhưng bi kịch vẫn chưa dừng lại. Chồng và cha mẹ quay lưng với người phụ nữ này. Qinghan thường xuyên bị bạo hành cả về thể xác và tinh thần. “Tôi vẫn nhớ đêm giao thừa năm đó, cả nhà mười mấy người quây quần bên nhau ăn cơm. Duy chỉ có tôi bị đuổi ra ngoài, phải ăn một mình trong góc bếp”, người phụ nữ nói trong nước mắt.
Thời điểm đó, Qinghan đã mua 100 viên thuốc ngủ và tự kết liễu cuộc đời. Gia đình kịp thời phát hiện và cứu sống người phụ nữ này sau 48 giờ hôn mê. Các bác sĩ thậm chí không thể tin nữ bệnh nhân sống sót kỳ diệu khi uống số thuốc ngủ trên.
Tìm thấy ý nghĩa sống sau khuôn mặt dị biệt
Sau đó, Qinghan nhiều lần tìm đến cái chết vì không chịu nổi những áp lực từ cuộc sống. Dù vậy, may mắn vẫn mỉm cười với bà. Người phụ nữ này bắt đầu thay đổi suy nghĩ, quyết tâm dũng cảm đối mặt nghịch cảnh. Qinghan quyết định rời bỏ quê hương, tới vùng đất khác để thay đổi cuộc sống.
Năm 1999, người phụ nữ này về quê để tái giá theo yêu cầu của gia đình. Với mong muốn có tiền chữa bệnh, Qinghan phải đi ăn xin, buông bỏ lòng tự trọng. “Tôi không muốn dựa dẫm người khác nhưng chi phí phẫu thuật quá đắt đỏ”, bà nói. Số tiền mà Qinghan kiếm được không nhiều. Khi lang bạt ngoài đường để xin sự trợ giúp từ người khác, không ít kẻ xa lạ hét lên: “Đồ quái vật!” và xua đuổi Qinghan.
Tình cờ, trong một lần, người phụ nữ này gặp lại bạn cũ từ Thẩm Dương. Người này ngỏ ý mời Qinghan xuất hiện trước công chúng. Ngoại hình khác thường của Qinghan nhanh chóng thu hút cộng đồng mạng.
 |
| Hiện tại, Qinghan thường chia sẻ về cuộc sống và nghị lực của mình trên mạng xã hội, mong muốn truyền động lực cho người xung quanh. Ảnh: QQ. |
Qinghan này thường chia sẻ câu chuyện về cuộc đời mình và mang tới sự lạc quan. Trong một lần phát sóng trực tiếp, bà đã thuyết phục thành công một cậu bé bỏ ý định tự tử. Điều đó khiến Qinghan tin tưởng rằng mình có cơ hội giúp đỡ người khác.
Dù vậy, người phụ nữ này vẫn không đủ tiền để thực hiện ca phẫu thuật. Cuối cùng, bà chọn cách sống chung với nó. Năm 2019, chính quyền địa phương hỗ trợ xây nhà cho gia đình Qinghan. Con trai của bà đã bước sang tuổi 20 và có thể đi làm, kiếm tiền nuôi mẹ.
Qinghan không còn phải lang bạt, ngửa tay xin tiền từ người khác. Giờ đây, bà hài lòng với cuộc sống hiện tại.
U sợi thần kinh là một dạng rối loạn di truyền hiếm gặp. Bệnh gây ra những khối u dọc theo dây thần kinh tại nhiều vị trí trên cơ thể như xương, da, mô mềm, não, tủy sống. Các khối u hay gặp dưới da, chúng còn xuất hiện ở mí mắt khiến người bệnh không thể nhìn vì bị che lấp.
Hiện tại, bệnh u sợi thần kinh chưa có cách điều trị đặc hiệu. Bệnh nhân được điều trị triệu chứng bằng thuốc, phục hồi chức năng hoặc phẫu thuật.
