Trớ trêu nhà có trẻ tự kỷ

Sinh ra con phát triển không bình thường, các bậc cha mẹ đã phải học cách chấp nhận sự thật và sẵn sàng hy sinh tất cả, chỉ mong một lần nghe được tiếng con gọi “mẹ”, “cha”.

Thui thủi chăm nhau

Nằm kế Trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí, dãy nhà trọ hẻm 236 Điện Biên Phủ, quận Bình Thạnh, TP.HCM được ví như xóm tự kỷ vì tập trung rất nhiều gia đình ở các tỉnh đưa con mắc bệnh tự kỷ đến TP.HCM trọ học. Mỗi gia đình một hoàn cảnh khác nhau nhưng ở đó chẳng hề thấy ánh mắt kỳ thị hay xa lánh; chỉ có sự động viên, an ủi nhau cùng nhẫn nại đưa con thoát khỏi thế giới cô độc.

Anh H.T - giáo viên một trường cấp III ở TP Bảo Lộc, tỉnh Lâm Đồng - tranh thủ vài ngày nghỉ xuống thăm con đang học tại Trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí. Để con xuống TP.HCM học, cả nhà phải đấu tranh rất dữ dội bởi cháu mới 3 tuổi rưỡi trong khi vợ chồng anh còn công việc ở quê. Cuối cùng, mẹ anh T. đã hơn 70 tuổi đành một mình xuống TP nuôi cháu.

Đưa con đến khám bệnh tự kỷ tại Bệnh viện Nhi trung ương (Hà Nội).

“Nghĩ đến cảnh bà cháu thui thủi chăm nhau, chúng tôi cũng xót xa lắm nhưng biết làm sao. Vợ chồng tôi phải cố gắng làm thêm nhiều việc để mỗi tháng có thể gửi cho hai bà cháu hơn 10 triệu đồng. 10 triệu đồng nhưng cũng phải cố xoay xở lắm vì riêng tiền học phí đã mất 5,5 triệu, tiền nhà trọ 3,5 triệu”, anh T. bộc bạch.

Ngồi ở hàng ghế đá cuối sân trường, bà L. (quê Sóc Trăng) chăm chú nhìn đứa cháu nội 4 tuổi đang được các cô giáo chăm sóc. Bé A. là con đầu lòng của người con trai cả đang làm công nhân ở quận 12, TP.HCM. Thấy cháu hơn 2 tuổi mà chưa biết nói, chỉ ngồi chơi một mình và không nhận biết được gì, gia đình mới đưa cháu đi khám bệnh.

Khi bác sĩ nói cháu có dấu hiệu tự kỷ, con trai bà L. suy sụp cả tháng. “Cha thằng bé nói với tôi: “Mẹ về quê xây cho con một cái chòi ở bờ sông, không tiếp xúc với ai cả, không gặp gỡ ai hết để con đưa con trai con về ở”. Cả gia đình tôi cũng sốc nặng. Tôi phải động viên rất nhiều, vậy mà cha mẹ thằng bé vẫn bệnh lên bệnh xuống. Tôi đành vừa chăm cháu vừa an ủi vợ chồng nó nguôi ngoai để có sức khỏe đi làm”, bà L. nói. Hằng ngày, bà L. thức dậy từ 4 giờ, cho cháu ăn sáng ở nhà tại quận 12 rồi bà cháu đón xe buýt đến trường. Chờ đến chiều cháu học xong, bà cháu lại cùng về.

Dường như cảnh ngộ trớ trêu khiến những gia đình có con, cháu mắc bệnh tự kỷ xích lại gần nhau hơn. Thấy 2 bà cháu lang thang giữa trưa, anh H.T đã mời bà L. về phòng trọ nghỉ ngơi.

Gian nan chặng đường điều trị

Ngồi trên hàng ghế đợi tại bệnh viện nhi ở TP.HCM, một người mẹ ngại ngần chia sẻ và không quên dặn kỹ đừng nêu tên chị hay tên bé. Chị kể chị bắt đầu cảm thấy có gì đó là lạ khi cháu được hơn 1 tuổi. Trẻ ở tuổi ấy quấn mẹ cha nhiều, thích khám phá, thích chơi cái này cái nọ, thích được người lớn ẵm bồng... nhưng con chị chỉ thích ngồi một mình táy máy vài vật dụng quen thuộc, giống như khép mình vào một thế giới nào đó, không cần đến cả mẹ.

Nụ cười hồn nhiên của học sinh Trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí, TP.HCM.

Ban đầu, chị nghĩ vì đã dành thời gian cho con không đủ... Sinh con được 3 tháng là chị đi làm lại, nhờ ông bà trông giúp nên cháu không yêu thương, gắn bó với chị. “Tôi đưa cháu đi khám hồi 2 tuổi vì nghe trẻ con cũng có thể bị trầm cảm vì vắng mẹ. Rồi 2 chữ “tự kỷ” khiến vợ chồng tôi sụp đổ. Bác sĩ cứ khuyên tôi cố lên, phải học giao tiếp với con, phải chơi với con cho dù con có thờ ơ với mình. Giữa thằng bé và tôi cứ như có một bức tường vậy và tìm cách bước vào thế giới của con thật không dễ...”, chị nói.

Với chị Bùi Thị Nga (32 tuổi, ở tỉnh Hòa Bình) thì chặng đường cùng đồng hành với con chắc sẽ còn rất dài bởi khi phát hiện con mắc bệnh thì con đã 47 tháng tuổi. Quãng “thời gian vàng” - thời điểm tốt nhất để điều trị hội chứng tự kỷ - gần như sắp hết. Bây giờ, con chị mới bắt đầu những buổi học đầu tiên trong lớp học dành cho trẻ tự kỷ.

Theo chị Nga, gần 1 tuổi, khi chị nói chuyện hay gọi, cháu không bao giờ nhìn cũng không quay lại, chỉ nhìn sang chỗ khác. Gần 2 tuổi, cháu cũng không nói được từ nào, chỉ phát âm linh tinh. Khi cần thứ gì, cháu lôi tay mẹ ra lấy chứ không biết chỉ tay vào đồ vật.

Thấy con có biểu hiện như vậy, chị nghĩ có lẽ do cháu ít tiếp xúc với người lạ nên đã cho cháu đi học nhưng bệnh tình cháu càng nặng. Cháu la hét suốt ngày, cười vu vơ, rất hay lăn ra ăn vạ hay đập phá đồ đạc, đánh, cắn người khác, thường xuyên chạy vòng tròn mà không biết chóng mặt. Thấy con có gì đó không ổn, chị đưa con ra bệnh viện tỉnh khám nhưng cũng không phát hiện ra bệnh gì.

Cách đây 2 tháng, chị đưa cháu đến Bệnh viện Nhi trung ương (Hà Nội) khám thì mới biết con mắc chứng tự kỷ. “ Nhiều lúc nghĩ về tương lai của con, tôi thấy rất bi quan. Chưa biết khi nào con mới tiến bộ nhưng chắc đây là sẽ một hành trình rất dài”, chị Nga lo âu.