Bệnh nhi nhập viện từ khi 10 tháng tuổi. 14 tháng tuổi, em được ghép gan từ bà. Năm nay, em đã 13 tuổi.
Tại buổi sinh hoạt Câu lạc bộ Teo mật bẩm sinh lần 2 với chủ đề “Gia đình BA nối vòng tay lớn” tại Bệnh viện Nhi Trung ương, kể lại câu chuyện cháu gái của mình bị teo đường mật bẩm sinh, bà Trần Kim Khánh (Long Biên, TP.Hà Nội) không cầm được nước mắt. Cô bé nhập viện từ khi 10 tháng tuổi, 14 tháng, em được ghép gan từ bà. Năm nay, em đã được 13 tuổi.
Nhớ lại khoảng thời gian khi cháu được phát hiện mắc bệnh teo mật bẩm sinh, gia đình từng không đưa con đến viện mà tự ý điều trị bằng thuốc nam. Sau lầm này khiến da của bệnh nhi vàng như nghệ, bụng trướng
T.M.H năm nay 13 tuổi. Khi phát hiện cháu mắc căn bệnh này, gia đình cũng đưa tới bệnh viện điều trị. Đã có thời gian dài, gia đình không tiếp tục điều trị ở viện mà đưa cháu đi điều trị thuốc nam. Sau đó, da cháu có dấu hiệu vàng như nghệ, bụng trướng và buộc phải đến viện cấp cứu.
"Hơn 10 năm trôi qua, đến nay gia đình tôi đã phải bán nhà bên Long Biên để tiếp tục hành trình chữa bệnh cho cháu. Cả nhà đang thuê trọ ở làng bên cạnh”, bà Khánh chia sẻ.
 |
| Bà Khánh kể lại những tháng ngày điều trị cho cháu gái 13 tuổi của mình bị teo đường mật bẩm sinh. |
Chị Nguyễn Thị Minh Nguyệt (46 tuổi, quận Bắc Từ Liêm, TP Hà Nội) cũng có con trai là Đ.V.H (năm nay 15 tuổi) bị teo đường mật bẩm sinh. Thời điểm gia đình chị Nguyệt biết con mắc căn bệnh này khi H. 1 tháng 20 ngày tuổi. Sau gần 10 ngày năm viện, H. được các bác sĩ tiến hành phẫu thuật.
“Thời gian đầu sau mổ, cháu cũng phải đi viện suốt, đặc biệt là giai đoạn cháu 1-10 tuổi. Tôi không biết đã đồng hành cùng con bao nhiêu lần ra vào bệnh viện. Gia đình nuôi cháu rất vất vả, phải kiêng không cho cháu ăn những đồ khó tiêu, không dùng đồ uống có chất kích thích… Hiện tại, mỗi năm cháu bị viêm mật 1-2 lần. Vất vả là thế nhưng tôi chưa bao giờ nghĩ sẽ buông xuôi. Lúc nào tôi cũng lạc quan để chăm sóc con được tốt”, chị Nguyệt nói.
Theo TS.Trần Anh Quỳnh, Phó trưởng khoa Ngoại tổng hợp, Bệnh viện Nhi Trung ương, teo mật bẩm sinh được coi là bệnh lý hiếm gặp của gan và đường mật, được đặc trưng bởi sự gián đoạn hoặc thiếu hụt của hệ thống đường mật ngoài gan, dẫn đến cản trở dòng chảy của mật. Trẻ mắc bệnh không được phát hiện ra bệnh mà thường bị chẩn đoán nhầm sang các dạng bệnh lý khác như vàng da sinh lý, viêm gan... Vì chẩn đoán nhầm, phát hiện muộn, nhiều trẻ bị bỏ qua cơ hội vàng được phẫu thuật để điều trị bệnh.
“Những dấu hiệu chẩn đoán teo đường mật bẩm sinh được gợi ý như vàng da kéo dài sau sinh, phân bạc màu sớm và liên tục, phát hiện lá lách to khi khám tại các cơ sở y tế.Tại Bệnh viện Nhi Trung ương có những trường hợp được chúng tôi mổ thành công và giờ đang đi học đại học, tỉ lệ sống trên 5 năm là trên 70%. Các gia đình có con vàng da kéo dài trên 1 tháng, phân bạc màu, tốt nhất nên đưa con tới bệnh viện để làm các xét nghiệm lâm sàng sẽ có khả năng cứu được các cháu. Các phụ huynh không nên từ chối điều trị hay dùng các phương pháp đông y, thuốc nam”, TS Trần Anh Quỳnh nói.
TS. Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương, cho biết tại Việt Nam chưa có con số thống kê chính thức về tỷ lệ trẻ mắc teo mật bẩm sinh. Tuy nhiên, tại Khoa, trung bình hàng năm tiếp nhận và điều trị cho khoảng 40-60 bệnh nhân teo mật. Cho tới nay, số bệnh nhân teo mật bẩm sinh đang theo dõi và điều trị ngoại trú tại khoa Gan mật lên tới gần 300 cháu.
Bác sĩ này cho hay hiện chưa có nguyên nhân rõ ràng gây ra bệnh này. Đến nay các nhà khoa học vẫn nghiêng về giả thiết bệnh do nhiễm khuẩn, virus, bất thường trong thai kỳ, yếu tố môi trường... Bệnh được coi là không có liên quan tới yếu tố di truyền.
Việc chẩn đoán và phẫu thuật sớm là một trong những yếu tố quan trọng quyết định sự thành công của điều trị. Theo bà, giai đoạn vàng của trẻ teo đường mật bẩm sinh gói gọn trong 100 ngày sau sinh, muộn 1 ngày là trẻ mất đi 1% cơ hội thành công, sau 100 ngày, có thể trẻ đã không còn cơ hội phẫu thuật mà phải chờ ghép gan.
Về mặt lý thuyết, bác sĩ có thể phẫu thuật càng sớm càng tốt ngay khi phát hiện ra đứa trẻ bị teo đường mật bẩm sinh. Tuy nhiên, phẫu thuật sớm quá thì đứa trẻ đối diện với nguy cơ bục miệng nối, nghĩa là 2 miệng nối rốn gan và võng tràng bị bục ra, chảy máu, biến chứng nhiều hơn. Vì thế, chuyên gia khuyến cáo nên phẫu thuật cho trẻ từ 1 tháng trở lên đến 2 tháng tuổi. Cho đến 100 ngày tuổi, em bé vẫn có cơ hội làm phẫu thuật tốt. Từ 100 ngày tuổi trở đi, mật càng ứ làm gan xơ nên càng muộn càng không tốt.
"Phẫu thuật sớm, đúng thời điểm sẽ nâng cao hiệu quả điều trị cho các cháu không may bị teo đường mật bẩm sinh", TS. Nguyễn Phạm Anh Hoa cho biết.
Trẻ được chẩn đoán teo đường mật bẩm sinh sẽ được điều trị bằng phẫu thuật Kasai kết hợp với các điều trị nội khoa. Trong phẫu thuật Kasai, phẫu thuật viên sẽ cắt dải xơ vùng gan rốn, nối rốn gan với quai ruột (hỗng tràng) nhằm mục đích dẫn lưu mật xuống ruột, hạn chế sự ứ đọng mật tại các tế bào gan.
TS Anh Hoa cho biết nếu trẻ teo mật bẩm sinh không được chẩn đoán và phẫu thuật Kasai, 50-80% bệnh nhân sẽ tử vong vì xơ gan mật khi 1 tuổi. Tỷ lệ này tăng 90-100% lúc 3 tuổi. Vì vậy, nếu trẻ có biểu hiện nghi ngờ teo đường mật bẩm sinh, gia đình cần ngay lập tức đưa trẻ đến viện để được thăm khám và chẩn đoán kịp thời.
