Hồ Huy Bảo sinh ra và lớn lên ở miền quê nghèo thuộc xã Hương Sơn, tỉnh Hà Tĩnh. Từ khi biết đi, Hồ Huy Bảo rất hay bị bầm tím và phải chịu nhiều đau đớn trong cơ khớp. Ai cũng nghĩ bảo bị viêm khớp nhưng càng chữa, bệnh tình càng không thuyên giảm, các khớp chân bị biến dạng, cứ thế teo dần.
Năm học lớp 9, biến cố ập đến khiến Bảo rơi vào tình trạng nguy kịch. Bảo nhớ lại: “Trong giờ thể dục, mình bị chảy máu cơ đùi và phải nhập viện. Tại bệnh viện tỉnh, bác sĩ chẩn đoán bị viêm cơ và chỉ định mổ gấp. Nhưng không ai biết mình đang mang trong người căn bệnh hemophilia (bệnh máu khó đông - khi phẫu thuật cần phải được bổ sung yếu tố đông máu).
Vết mổ không cầm được máu, mọi người tưởng mình không qua khỏi . Bệnh viện phải huy động người nhà hiến máu cứu mình”.
Từ đó, máu trong cơ đùi của Bảo vẫn âm thầm chảy và tạo thành các khối máu tụ. Suốt những năm học cấp 3, Bảo vừa học vừa ôm chiếc đùi sưng và đau đớn hơn từng ngày.
Sau khi học hết lớp 12, Bảo bị gãy đùi phải, đúng ở vị trí vết mổ ngày trước. Đến tận lúc này, khi được đưa ra Hà Nội và đến Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương xét nghiệm, Bảo mới biết mình bị bệnh máu khó đông.
 |
| Bảo mang trong người căn bệnh hemophilia (bệnh máu khó đông). Ảnh: BVCC. |
Nhưng, tất cả đã quá muộn. Khối máu tụ lâu ngày chèn vào xương, làm tiêu xương nên dù có bó bột cũng không thể giúp xương đùi đã gãy liền lại nữa.
Cậu học sinh giỏi từ bỏ giấc mơ đại học vì bệnh tật
Từ khi còn nhỏ, Hồ Huy Bảo luôn là niềm hy vọng của gia đình, niềm tự hào của thầy cô, bè bạn. Bảo liên tục là học sinh giỏi nhất trường, cấp huyện, cấp tỉnh trong những năm tiểu học. Khi lên cấp 2, Bảo tham gia rất nhiều đội tuyển thi học sinh giỏi cấp huyện và đạt giải các môn Văn, Sinh học, Địa lý…
Biết mình sức khoẻ kém hơn bạn bè, Bảo luôn cố gắng vượt qua những cơn đau, chăm chỉ học tập và nuôi dưỡng ước mơ vào đại học.
Sau những lần đi viện cấp cứu, hy vọng bỗng nhiên sụp đổ, giấc mơ vào đại học dần trở nên xa vời với chàng trai học sinh giỏi năm nào. Mang chiếc chân đau đớn, sưng to, mỗi bước đi cũng thật khó khăn nhưng Bảo không muốn chấp nhận sống cuộc đời vô nghĩa, phụ thuộc.
Bảo cố gắng đi học nghề sửa điện thoại, máy tính, rồi nuôi gà lấy vốn mở cửa hàng. Đến nay, Bảo đã là chủ một cửa hàng sửa điện thoại, máy tính và làm dịch vụ viễn thông có uy tín ở xã.
 |
| Bảo cố gắng đi học nghề sửa điện thoại, máy tính, rồi nuôi gà lấy vốn mở cửa hàng. Ảnh: BVCC. |
Nhưng bất hạnh vẫn chưa rời xa chàng trai giàu nghị lực, tháng 3/2019, cơ đùi của Bảo bị vỡ, máu chảy ròng ròng. Bảo bắt buộc phải tháo khớp háng chân phải.
Bảo chia sẻ: “Ca mổ phức tạp, cắt đi cắt lại 2 lần chi phí rất tốn kém. Sau lần tháo khớp háng, tự nhiên máu từ vết mổ lại bật ra, mình nghe nói là do vỡ động mạch. Mình lại mất nhiều máu phải cấp cứu và truyền một lúc 6-7 đơn vị máu, hơi thở chỉ còn thoi thóp. May mắn, với sự nhiệt tình của các y bác sĩ Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương và Bệnh viện Bạch Mai mình mới qua khỏi”.
Ước mơ tìm việc tại Hà Nội để giữ chiếc chân còn lại
Tất cả gánh nặng cơ thể giờ đây dồn lên chiếc chân còn lại. Nhưng, chiếc chân ấy của Bảo vẫn thường xuyên bị chảy máu và sưng khớp.
Mỗi lần chảy máu, Bảo phải chịu đau đớn suốt gần 10 tiếng đồng hồ đi đường mới đến viện để tiêm thuốc, truyền chế phẩm máu. Do điều trị muộn nên tổn thương ở khớp chân Bảo càng nặng hơn.
Bảo mơ hồ lo sợ đến một ngày chiếc chân còn lại cũng bị teo cơ, cứng khớp thì làm sao đi được nữa: “Mình chỉ mong có một công việc gì đó nho nhỏ ở Hà Nội, gần Viện để được tiêm thêm thuốc sớm hơn và giữ được chiếc chân này. Nhưng, người như mình chắc không thể tìm được việc ở đây”.
Bảo tâm sự nhiều khi ước mơ được sinh ra mạnh khoẻ như bao con người bình thường. Bệnh đã đeo nặng cả nhiều năm, Bảo chấp nhận nó và cố sống vui, lao động để cuộc đời có ý nghĩa hơn.
Hemophilia là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ.
Chảy máu ở người bệnh hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt (tốt nhất trong vòng 4 giờ sau khi chảy máu) để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…
Hiện nay, trên toàn quốc có 8 Trung tâm Hemophilia và mới phát triển thêm 10 trung tâm vệ tinh tại một số tỉnh, thành phố. Do phải di chuyển một quãng đường xa mới đến được cơ sở điều trị nên người bệnh phải chịu nhiều đau đớn, để lại di chứng và tốn kém cả về thời gian, tiền bạc trong quá trình điều trị.
Tại các quốc gia phát triển, việc điều trị tại nhà đã được triển khai từ rất lâu nên người có hemophilia được sống, học tập và làm việc gần như người bình thường.
Hiện nay, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đang trình Bộ Y tế và các cơ quan hữu quan phê duyệt chính sách điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở nhằm giảm bớt đau đớn và biến chứng, nâng cao hiệu quả điều trị và chất lượng cuộc sống của người có hemophilia.
Ngày Hemophilia Thế giới (17/4) hàng năm là dịp để toàn xã hội thể hiện sự quan tâm đến cộng đồng người có rối loạn chảy máu trên toàn cầu.
