Năm nay, Michelle Kish đã 20 tuổi, nhưng nhiều người nhầm lẫn cô là một đứa trẻ. Nguyên nhân là Michelle mắc một rối loạn di truyền có tên hội chứng Hallermann-Streiff. Đây là căn bệnh hiếm gặp, tỷ lệ mắc chỉ là 1/5 triệu người. Vào thời điểm Michelle chào đời, chỉ có 250 người trên thế giới mắc phải hội chứng Hallermann-Streiff.
Hội chứng hiếm gặp này khiến Michelle bị rối loạn khuôn mặt, cườm mắt khô ảnh hưởng đến thị lực, thấp lùn. Ngoài ra, Michelle cũng gặp vấn đề ở tim, dạ dày, phổi, cần máy trợ thở khoảng 12 tiếng/ngày, có lúc phải dùng máy thở suốt ngày nếu không khỏe, nhằm đề phòng nguy cơ ngưng thở khi ngủ.
Michelle cho hay từ khi sinh ra, cô đã phải vào bệnh viện nhiều lần. Bản thân Michelle xem bệnh viện như là ngôi nhà thứ hai. Hội chứng hiếm gặp còn khiến cô gái này bị rối loạn mặt - sọ, bướu ở trán, đường thở hẹp, mũi dị dạng, ống tai hẹp...
Michelle Kish đã phải nhập viện nhiều lần do sức khỏe yếu và ảnh hưởng từ căn bệnh hiếm gặp. Ảnh: gofundme. |
Theo Michelle Kish, bản thân cô có tới 26 dấu hiệu trong số 28 biểu hiện của bệnh. Mẹ của bệnh nhân này cho hay khi mang thai, bà không có dấu hiệu gì bất thường và khỏe mạnh như nhiều phụ nữ khác. Sau khi sinh, một chuyên gia di truyền học đã phát hiện căn bệnh mà Michelle mắc phải nhờ vào các hình ảnh trên một cuốn sách y học, và không ai từng thấy một em bé sinh ra với các biểu hiện như vậy.
Hiện, Michelle sống vui vẻ cùng gia đình. Cô cho hay sở thích của bản thân là chơi trò chơi trên máy tính, xem tivi và đùa giỡn cùng chú cún cưng Piper. Cô gái này đang mong muốn sẽ tìm được bạn trai. Nói về mơ ước của bản thân, Michelle cho biết cô muốn trở thành bác sĩ nhi khoa hoặc một nhà thiết kế thời trang.