Jasmin Floyd, 23 tuổi, đến từ Connecticut, Mỹ, bị mắc Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), một hội chứng rối loạn cơ rất hiếm gặp, hiện chỉ có 800 trường hợp mắc bệnh đã được ghi nhận trên toàn thế giới.
Hội chứng FOP khiến các cơ, dây chằng, mô liên kết bị vôi hóa, tạo thành một “bộ xương thứ hai” làm cho bệnh nhân gặp nhiều đau đớn và khó khăn khi cử động. FOP thường được phát hiện ngay từ khi còn nhỏ và tiến triển một cách từ từ. Đến một thời điểm nào đó các cơ ở lồng ngực bị vôi hóa, bệnh nhân sẽ bị ngạt thở hoặc tim ngừng đập vì cơ thể không có đủ oxy.
Jasmin Floyd gặp những triệu chứng đầu tiên lúc 5 tuổi sau khi thường xuyên cảm thấy đau ở vùng cổ. Cô đã nói với bố mẹ về việc mình bị đau cứng ở cổ, nhưng họ cho rằng nguyên nhân có thể là do tư thế ngủ và không có gì phải lo lắng.
 |
| Xương của Jasmin bị ảnh hưởng nghiêm trọng bởi căn bệnh lạ. Ảnh: Caters News Agency. |
Jasmin cũng bị mắc chứng vẹo cột sống (Scoliosis), khiến xương sống ảnh hưởng nghiêm trọng. Cùng với sự tiến triển của FOP, cô đã mất dần đi khả năng cử động hàm, cổ, vai, khuỷu tay, hông và gặp rất nhiều khó khăn trong việc ăn uống, nói chuyện.
Các “xương” mới hình thành sẽ “khóa” các khớp, khiến cô không thể di chuyển. Hiện tại cô chỉ có thể há miệng được tối đa 1 cm.
Cuộc sống của Jasmin giờ đây gắn liền với xe lăn. Vì rất khó khăn khi cử động, cô được bố thiết kế nên các dụng cụ sinh hoạt riêng biệt như một chiếc lược dài giúp cô có thể trải tóc mà không phải đưa tay lên.
Dù mang trong mình căn bệnh hiếm, sinh hoạt khó khăn nhưng Jasmin vẫn rất lạc quan. Cô quyết tâm sẽ đi du lịch và trải nghiệm những điều mới mẻ trước khi tình trạng sức khỏe trở nên xấu hơn.
