Cuộc sống 15 năm có 'H' của nữ anh hùng châu Á

Phạm Thị Huệ sinh năm 1980, là người phụ nữ đầu tiên của Việt Nam công khai "tôi là người có H". Chị cũng được Tạp chí Time trao danh hiệu "Anh hùng châu Á" với nhiều hoạt động có ích trong cộng đồng người nhiễm HIV.

Từ khi biết mình có H cho đến nay cuộc sống của người phụ nữ này thay đổi ra sao? Bí quyết nào giúp chị chung sống lâu dài và khỏe mạnh với căn bệnh thế kỷ vẫn chưa có thuốc chữa - HIV/AIDS?

Phạm Thị Huệ là người phụ nữ Việt Nam đầu tiên dám công khai mình là người có H. Ảnh: NVCC.

Đau đớn vì nhiễm HIV từ chồng

Năm 2001, chị Huệ chuẩn bị sinh con đầu lòng thì cầm trong tay xét nghiệp nhiễm HIV từ chồng. Từ đây, quãng thời gian đen tối của chị bắt đầu.

Một trong những tủi nhục đầu tiên chị phải trải qua chính là sự kỳ thị, xa lánh và cô lập đến mức độc ác của mọi người khi sinh con trong viện.

Bác sĩ cách ly chị và con trai trong một góc riêng biệt. Người mẹ trẻ phải tự vệ sinh, lau vết mổ trong suốt một tuần nằm viện.

Ngay cả khi trở về với gia đình, vợ chồng chị tiếp tục bị gia đình chối bỏ và phải dọn ra ngoài thuê trọ. Nhưng chỉ ở được một thời gian, khi nhà chủ biết vợ chồng có H, hai người lại vội vàng chuyển nhà. Chị không nhớ nổi mình đã chuyển nhà bao nhiêu lần.

Chị kể: "Khi bị hết người này tới người kia xua đuổi, tủi nhục khôn xiết, cảm giác bị xã hội ruồng bỏ, tôi và chồng có ý định tự tử cùng con. Chúng tôi mua thuốc chuột để chuẩn bị cho sự giải thoát.

Nhưng ngay khi định uống, đứa con lúc ấy mới 3 tháng tuổi bỗng khóc thét lên - tiếng khóc làm tôi bừng tỉnh và quyết định phải sống tiếp. May mắn, cháu âm tính với HIV".

Trăn trở về bản thân và những người chung cảnh ngộ, chị tự nhủ phải đứng lên làm điều gì đó ý nghĩa để có thể "được sống - theo đúng nghĩa là mình đang sống".

Phạm Thị Huệ đã mạnh dạn công khai tình trạng nhiễm HIV của mình. Lần đầu tiên tại Việt Nam, một người phụ nữ mang trong mình căn bệnh thế kỷ dám xuất hiện trên các phương tiện thông tin đại chúng để nói về HIV/AIDS mặc những lời dè bỉu “vạch áo cho người xem lưng”.

Năm 2003, chị cùng các thành viên khác thành lập nhóm tự lực của người có H đầu tiên ở Hải Phòng - nhóm Hoa Phượng Đỏ - chuyên chăm sóc bệnh nhân HIV giai đoạn cuối, hỗ trợ khâm liệm khi họ qua đời, tuyên truyền, chia sẻ thông tin cho những người cùng cảnh ngộ.

Năm 2009, Phạm Thị Huệ tham gia đóng bộ phim Siêu thoát của đạo diễn Vĩnh Khương để xây dựng "Quỹ chăm sóc trẻ nhiễm HIV". Mỗi công việc chị làm đều muốn mang lại điều gì đó tốt đẹp nhất cho bản thân và cộng đồng.

Với những nỗ lực đó, năm 2004 chị vinh dự được Tạp chí Time của Mỹ bầu chọn là "Anh hùng châu Á".

... Và hiện tại

Gặp lại nữ anh hùng Châu Á sau 15 năm sống cùng căn bệnh thế kỷ, khó ai có thể biết chị là một bệnh nhân H nếu không được tiết lộ từ trước. Chị gây ấn tượng trong mắt người đối diện với vẻ ngoài khỏe khoắn, xinh đẹp của một phụ nữ yêu đời.

Hiện tại, chị là Trưởng phòng truyền thông của Trung tâm Hỗ trợ chăm sóc sức khỏe cộng đồng và phòng chống HIV/AIDS tại TP Hải Phòng.

Chị còn công khai số điện thoại cá nhân và sẵn sàng tư vấn, tâm sự với những người có H. Công việc này được chị làm với tất cả sự chân thành và trải nghiệm đầy nước mắt từ chính bản thân.

15 năm chung sống với HIV không làm Phạm Thị Huệ ốm yếu, trái lại chị vẫn khỏe mạnh, yêu đời và là nguồn động viên cho những bệnh nhan có H.

Làm thế nào để chung sống lâu dài, khỏe mạnh với HIV?

Từ trải nghiệm của bản thân, Phạm Thị Huệ cho rằng: "HIV không có nghĩa cuộc sống chấm hết.

Trên lý thuyết, người bị nhiễm HIV sau 2-10 năm sẽ chuyển sang giai đoạn AIDS và kéo dài sự sống thêm khoảng 2 năm. Tuy nhiên thực tế, tuổi thọ của người mắc bệnh này có thể kéo dài hay không tùy vào nhiều yếu tố.

Không ít trường hợp nhiễm HIV sau hơn 20 năm vẫn sống khỏe mạnh, chưa chuyển sang giai đoạn AIDS".

Để có thể duy trì được thời gian như vậy, theo chị, bệnh nhân cần tuân thủ những nguyên tắc nhất định:

Kéo dài thời gian tiềm tàng: Người có HIV càng làm chậm thời gian phải uống ARV càng lâu càng tốt. Bởi ARV có nhiều tác dụng phụ không mong muốn, càng uống sớm càng dễ bị HIV kháng thuốc dẫn tới thất bại điều trị.

Bệnh nhân biết cách duy trì sức khỏe và tăng cường miễn dịch (duy trì CD4 ở mức cao) càng lâu càng có cơ hội sống lâu và uống ARV muộn.

Tuy nhiên hiện nay Bộ Y tế đã có khuyến cáo mới là điều trị HIV/AIDS càng sớm càng tốt (nghĩa là xét nghiệm nhiễm HIV là điều trị ngay) .

Tuân thủ tuyệt đối điều trị ARV: Đây là vấn đề quan trọng nhất để không xảy ra tình trạng kháng thuốc. Ít nhất sự tuân thủ của người có HIV phải trên 97%.

Người có H không được quên uống thuốc bất kỳ một lần nào. Tốt nhất, bạn nên đặt báo thức/thông báo cho điện thoại, để thuốc chỗ dễ nhìn, nhờ một người thân nhắc nhở...

Trong trường hợp phải đi công tác, du lịch, bạn phải mang số lượng thuốc gấp đôi số ngày dự kiến, đề phòng có sự cố bất thường xảy ra dẫn đến việc không đủ thuốc uống.

Sau mỗi 6 tháng các bác sĩ sẽ xét nghiệm CD4 trong máu của người có HIV để đánh giá tình trạng hệ miễn dịch. CD4 trên 500: bạn an toàn, CD4 trên 700-1200: bạn rất an toàn.

Thực hiện sống lành mạnh bao gồm: Ăn chín uống sôi, ăn uống khoa học, giữ gìn sức khỏe, thể dục thể thao đều đặn phù hợp theo khả năng của bản thân, không làm việc quá sức, không thức khuya, không uống rượu bia, hút thuốc lá, sử dụng chất gây nghiện...

Tình dục an toàn: Nhiều cặp đôi cùng nhiễm HIV cho rằng không cần sử dụng bao cao su khi quan hệ. Tuy nhiên khi hai người cùng mắc bệnh quan hệ chăn gối không dùng bao cao su sẽ làm nồng độ HIV trong máu tăng lên.

Bên cạnh đó, nguy cơ lây nhiễm nhiều bệnh khác rất cao, nhất là lây truyền virus miễn nhiễm với thuốc điều trị HIV, gây khó khăn trong điều trị bệnh. Do đó, tốt nhất, bệnh nhân H nên dùng bao cao su trong tất cả các lần quan hệ tình dục. Trường hợp muốn có con họ cần được bác sĩ tư vấn kĩ lưỡng.

Giải tỏa lo âu, căng thẳng: Người nhiễm HIV chết nhanh chủ yếu là do chán nản, tuyệt vọng, mất niềm tin vì bị xã hội kỳ thị và phân biệt đối xử.

Họ nên tâm sự với bác sĩ điều trị của mình và làm bạn với người cùng cảnh ngộ đáng tin cậy hoặc tâm sự với một người thân đáng tin cậy. Điều đó giúp họ rũ bỏ mặc cảm, tự ti và tham gia làm những công việc có ích cho bản thân, cộng đồng. Yếu tố tinh thần đã chiếm 70% trong việc chiến thắng bệnh tật.

Bồi bổ cơ thể và làm tăng sức đề kháng của hệ miễn dịch: Đây là vấn đề cơ bản nhất tạo ra sự khác biệt về sức khỏe của các bệnh nhân. Rất nhiều sản phẩm tăng sức đề kháng (CD4), kéo dài thời gian tiềm tàng và có lợi cho sức khỏe người nhiễm HIV (tùy theo khả năng về kinh tế của mỗi người).