Bảo hiểm xã hội Việt Nam cuối tháng 7 thông tin 18 tháng qua (từ năm 2021 đến tháng 6/2022), 4 bệnh nhân được quỹ bảo hiểm y tế (BHYT) chi trả 3-4 tỷ đồng/người. Trong đó, hai người bị thiếu yếu tố VIII di truyền, thuộc đối tượng bảo trợ xã hội.
Đó là người đàn ông 38 tuổi, quê ở huyện Vũng Liêm, tỉnh Vĩnh Long. Anh được quỹ BHYT chi trả số tiền cao nhất là hơn 3,9 tỷ đồng. Trước đó, hồi tháng 4/2021, Bệnh viện Chợ Rẫy, nơi nam bệnh nhân này điều trị, cho biết anh đã được quỹ chi trả tổng cộng hơn 38 tỷ đồng cho nhiều năm điều trị.
Ca thứ hai là bệnh nhân 16 tuổi, quê Lạng Sơn, được thanh toán gần 3,9 tỷ đồng.
VIII là yếu tố cần thiết cho quá trình tạo cục máu đông. Việc thiếu hụt hay bất thường những yếu tố đông máu gây nên bệnh Hemophilia - bệnh máu khó đông.
Căn bệnh có chi phí điều trị siêu đắt đỏ
Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Nếu chảy máu ở những vùng nguy hiểm, có thể dẫn tới tử vong.
 |
| Biến dạng cơ, khớp là biến chứng phổ biến của người bị bệnh máu khó đông. |
Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt (tốt nhất trong vòng 4 giờ sau khi chảy máu) để giảm thiểu các biến chứng lâu dài. Bệnh không thể chữa khỏi, người bệnh phải sử dụng thuốc cầm máu yếu tố VIII suốt đời.
TS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, cho hay Hemophilia là một trong những căn bệnh có chi phí chữa tốn nhất hiện nay.
Chi phí cho mỗi lần điều trị lên tới hàng trăm triệu, thậm chí hàng tỷ đồng để bệnh nhân không tiếp tục chảy máu. Theo tính toán, với bệnh nhân nặng khoảng 50 kg, mỗi ngày hết ít nhất 10 triệu đồng tiền thuốc. Mỗi đợt có thể 2-3 ngày, nhưng cũng có khi lên tới cả tuần.
Một người mắc Hemophilia mỗi năm bị chảy máu tới 40 lần. Nếu điều trị tất cả các đợt, chi phí sẽ rất lớn do thuốc cầm máu yếu tố VIII là chế phẩm đắt tiền. Có bệnh nhân để lâu quá mới đến viện, điều trị lên tới 1-2 tỷ đồng/lần. Mỗi năm, họ phải điều trị nhiều lần.
Trước đây khi chưa được BHYT chi trả, người bệnh Hemophilia không dám tới viện điều trị, dẫn tới biến chứng nặng, tỷ lệ tàn tật nhiều, thậm chí tử vong. Đặc biệt, bệnh có tính di truyền, một nhà có tới 2-3 người cùng mắc.
Hiện quỹ BHYT chi trả gần như toàn bộ chi phí điều trị cho bệnh này và các loại thuốc kèm theo.
Bệnh chỉ có ở nam giới?
TS Nguyễn Thị Mai cho biết đa số bệnh nhân Hemophilia là nam giới. Bệnh này gặp ở khắp nơi trên thế giới với tỷ lệ khoảng 1/10.000 trẻ trai mới sinh.
Ở Việt Nam, ước tính có khoảng 6.700 bệnh nhân Hemophilia A. Hầu hết bệnh nhân đang điều trị còn rất trẻ. 2/3 trong số đó thuộc những gia đình có tiền sử bệnh này.
Hầu hết bệnh nhân máu khó đông là nam giới nhưng không có nghĩa nữ giới không mắc bệnh dù rất hiếm. Phụ nữ mang gene Hemophilia có khả năng truyền gene cho con trong mỗi lần mang thai.
Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương hiện là đơn vị điều trị lớn nhất ở Việt Nam. Cơ sở này đang quản lý, điều trị khoảng gần 2.000 người bệnh.
Trung tâm mới ghi nhận một vài trường hợp nữ giới bị bệnh do bố bị bệnh và mẹ mang gene; hoặc do bất hoạt nhiễm sắc thể X trong quá trình bào thai. Một số phụ nữ mang gene có yếu tố VIII/IX thấp cũng được coi là bệnh nhân mức độ nhẹ.
Nơi đây cũng từng ghi nhận bé gái đầu tiên mang cả 2 gene bệnh hemophilia A và hemophilia B (do bố là người bệnh Hemophilia A và mẹ mang gene Hemophilia B). Em trai của bé này bị bệnh Hemophilia B do di truyền từ mẹ.
