Sau khi sinh con, các ông bố bà mẹ thường tràn ngập hy vọng và mơ ước cho con mình, từ được chơi đùa với con ở bãi biển, đến lễ tốt nghiệp đại học và khoảnh khắc các em trao nhẫn cho bạn đời. Nhưng với Reine Solomon, cô chỉ ước mong con mình có thể tự lo cho bản thân trong cuộc sống thường nhật.
Con của Solomon là một đứa trẻ mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ (Autism spectrum disorder) hay còn gọi là ASD. Đây là hội chứng chưa có thuốc chữa và thường theo đứa trẻ cả đời, với hai triệu chứng cơ bản: một là khó khăn trong giao tiếp cũng như tương tác xã hội, hai là hành vi giới hạn và lặp đi lặp lại.
Một ngày của người mẹ có con tự kỷ
Solomon mô tả một ngày thường nhật của mình: khi người mẹ này bảo cậu con trai lên 4 tuổi đang chơi sát bếp lò nóng ngồi ra bàn để chuẩn bị ăn tối, cậu bé lập tức lăn ra đất gào thét không gì dỗ nổi. Không phải vì em là một cậu bé hư, mà vì em là một trong những đứa trẻ mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ. Em không thể biểu lộ và kiểm soát cảm xúc, nên những điều chỉ khiến một đứa trẻ bình thường xịu mặt có thể khiến em la hét và khóc lóc trong cả tiếng đồng hồ.
Ben, con trai của anh David Royko, đã 8 tuổi nhưng vẫn chưa nói sõi, phần lớn những từ ngữ cậu bé nói ra đều khó xác định. Ben có thể chuyển sang trạng thái kích động bất cứ lúc nào, từ những cử chỉ đơn giản nhất như khi anh David gọi cậu ra về lúc đang chơi ở công viên. Cậu bé gào thét, khóc lóc và sau đó bò trên lề đường, tự tát vào mặt mình. Ben vẫn phải đóng bỉm khi ra ngoài và gần như không thể thực hiện những hoạt động như vệ sinh cá nhân, thay quần áo...
 |
| Bình thường, Ben là cậu bé vui vẻ và vô tư lự. Ảnh: Parents Magazine. |
Ở thể nhẹ hơn, cậu cả Bobby (14 tuổi) của gia đình Kirton có thành tích học tập xuất sắc, nhưng không giao tiếp, trò chuyện với bất cứ học sinh hay thầy cô giáo nào ở trường. Cậu sống tách biệt trong thế giới của riêng mình, không đáp lời kể cả khi có người nói trực tiếp với mình.
Đó chỉ là một vài ví dụ trong số 1% dân số thế giới mắc hội chứng ASD. Phần lớn những đứa trẻ này sẽ không thể sống độc lập, phụ thuộc hoàn toàn vào gia đình và người thân từ cả những hoạt động thường ngày.
Ngoài chi phí trị liệu đắt đỏ (khoảng 60.000 USD mỗi năm), những gia đình có con mắc ASD còn phải đối mặt với định kiến xã hội. Người ngoài cuộc thường nhìn trẻ tự kỷ bằng ánh mắt ái ngại, thậm chí là sợ hãi.
Solomon tâm sự: “Con trai tôi rất đáng yêu, thông minh và có năng khiếu vượt quá mong đợi của tôi, nhưng khi thằng bé không đáp lời người phụ nữ hỏi tên con, bà ấy không biết được điều đó. Người nhìn con trai tôi gào khóc trong nhà hàng không biết rằng con có thể tự viết và đánh vần tên mình, đếm đến 20, và dỗ dành em gái bằng cách hát bài con bé yêu thích. Người ta chỉ nhìn thấy một đứa trẻ lớn rồi mà không nói tốt, và họ gọi thằng bé là chậm hiểu, ngốc nghếch hay hư đốn”.
Không chỉ lo lắng cho con trong giai đoạn thơ ấu, với những trẻ đủ khả năng đến trường, cha mẹ các em lại có thêm nhiều nỗi lo, khi việc thiếu khả năng giao tiếp và tương tác xã hội khiến nhiều em trở thành đối tượng bị bắt nạt và cô lập.
Khi Emma Kirton đi học, cô bé có thể trở nên bực bội ngay cả vì những điều nhỏ nhất và òa khóc, đôi khi gào lên, thậm chí Emma còn đánh bạn học cùng. Cô bé gặp khó khăn khi chuyển từ hoạt động này sang hoạt động khác, và đôi khi vì thế mà trở nên kích động khi không thể hoàn thành một việc.
Nhiều trẻ em tự kỷ tỏ ra có năng khiếu đặc biệt trong các môn học và đủ điều kiện để tới trường đại học, tuy nhiên điều đó không đồng nghĩa là mọi chuyện bớt khó khăn hơn. Mất kiểm soát là vấn đề với nhiều trẻ. Các em sẽ đứng dậy và đột ngột rời lớp. Một số cần người nhắc nhở giữ vệ sinh cá nhân. Phần lớn không có bạn cùng phòng mà sống một mình khi ở trong ký túc xá.
 |
| Nhiều trường đại học đã tạo điều kiện cho các sinh viên mắc hội chứng tự kỷ theo học. Ảnh: Ambitiousaboutautism. |
Niềm hi vọng và tình yêu
Erick Villacorte phải một mình chăm sóc cho cô con gái tuổi thiếu niên. Anh nhận ra vì sao vợ mình đã tuyệt vọng đến mức bỏ đi sau 13 năm, nhưng anh vẫn kiên nhẫn tiến tiếp tục trước những hành vi bạo lực đột ngột của con gái.
Những gia đình khác trở nên gắn bó hơn khi cùng tập trung chăm sóc cho trẻ tự kỷ. Evert Malapad đã phải nghỉ công việc ở nước ngoài và chịu trách nhiệm dạy con gái 22 tuổi Mae-Mae tại nhà. Anh cũng phải từ bỏ ước mơ mở một xưởng ôtô.
Nhưng điều đó đưa anh tới một hướng đi mới: anh đã lấy bằng thạc sĩ giáo dục đặc biệt, đồng thời tham gia giúp đỡ các gia đình áp dụng chương trình học tại gia cho trẻ tự kỷ.
Palomares cũng theo học ngành giáo dục đặc biệt để giúp đỡ con mình và những trẻ em khác. Được truyền cảm hứng từ cậu con trai Kevin, Bautista, một người theo ngành piano đã chuyển hướng sang lấy bằng thạc sĩ trị liệu âm nhạc và dạy Kevin chơi keyboard.
Với họ, mỗi bước tiến nhỏ, mỗi tia sáng hi vọng đều là những thành tựu lớn lao. Macky Palomares, 17 tuổi, có năng khiếu âm nhạc thiên bẩm, còn Kevin (22 tuổi) có trí nhớ phi thường, giúp cậu nhớ bản đồ như GPS sống.
Ralph Siruelo, 15 tuổi, đã có thể làm những việc nhà như gấp chăn, dọn bàn ăn và đang theo học ngành máy tính. Mikey thích làm công việc kế toán. Các em vẫn lớn lên trong thế giới này, và những người thân, gia đình của các em đang nỗ lực tạo ra một môi trường nơi các em có thể sống một cuộc đời hạnh phúc. Đó là một hành trình vô tận của tình yêu không điều kiện, của sự cống hiến hết mình, tình yêu và lòng can đảm.
Gia đình Kirton có 6 người con tự kỷ, nhưng qua mọi khó khăn, họ vẫn cảm thấy hạnh phúc khi có các em trong đời. Robin, mẹ của các em, nói: “Chúng thật tuyệt vời theo cách riêng của mình, chúng tôi chấp nhận và yêu thương chúng. Các con đem đến cho tôi thật nhiều niềm vui và tôi rất hạnh phúc khi được là bố mẹ của chúng. Chúng tôi muốn chăm sóc cho chúng và hi vọng cuộc sống tương lai sẽ dễ dàng hơn với chúng”.
 |
| Ethan lần đầu ký nhận bưu phẩm. Ảnh: NYTimes. |
Trong 18 năm cậu bé Ethan theo học chương trình IEP (Chương trình đào tạo cá nhân), bố mẹ em cảm thấy lo ngại mỗi khi viết về định hướng tương lai cho con mình. Về lý thuyết, điều đó là một cái nhìn tích cực. Tuy nhiên, thực tế, họ biết Ethan sẽ không thể sống độc lập, kết hôn hay làm việc mà không có sự trợ giúp.
Chính Ethan lại khiến bố mẹ bất ngờ khi tự viết bản định hướng và đọc trước mọi người: “Sau khi tốt nghiệp trung học, em định tiếp tục làm việc ở trang trại Prospect Meadow đến khi về hưu, và sống cùng gia đình lâu hết mức có thể. Em muốn tiếp tục học ở Viện âm nhạc Berkshire Hills. Ngoài ra, em muốn chơi bóng rổ, tới ngôi nhà gỗ của gia đình ở Vermont và bãi biển ở New Jersey, cắt cỏ và sưu tầm danh thiếp. Mục tiêu trong tương lai của em là lái xe PVTA vào thị trấn để mua đồ, và một ngày nào đó học dùng máy cắt cỏ chạy thẳng”.
Đó là những điều đem lại hạnh phúc cho Ethan. Tương lai đối với em rất đơn giản: em muốn mọi thứ giống như hiện tại.
Mẹ Ethan tâm sự: “Tôi ước mình có thể nói cho những ông bố bà mẹ biết điều tôi đúc rút được sau 2 thập kỷ. Rằng con bạn có thể tiếp tục lớn lên và thay đổi, ngay cả ở tuổi 21, có thể khiến bạn bất ngờ vì những điều bạn nghĩ là không thể. Thành công không thể đo đếm bằng bảng điểm hay công việc, mà là những niềm vui nhỏ trong cuộc đời. Tương lai có thể là những điều tuyệt vời nhất trong hiện tại”.
