Tại Trung tâm Huyết học - Truyền máu Nghệ An, đều đặn mỗi tháng 15 ngày, chị Lê Huyền Trang (dân tộc Thái, 33 tuổi, sống tại Bản Tam Bông, xã Tam Quang, huyện Tương Dương, Nghệ An) phải sống tại bệnh viện để truyền máu, một thân một mình chống chọi lại nỗi đau mà căn bệnh tan máu bẩm sinh mang lại.
 |
| Chị Lê Huyền Trang dân tộc Thái đang điều trị bệnh tan máu bẩm sinh tại Trung tâm Huyết học - Truyền máu Nghệ An. Ảnh: T.H. |
Chị Trang được phát hiện mắc bệnh tan máu bẩm sinh từ năm 2 tuổi. Bắt đầu từ lúc 18 tuổi, bệnh trở nặng. Từ thời điểm đó, hàng tháng, chị đều vượt 160 km từ bản người dân tộc Thái đến Trung tâm Huyết học - Truyền máu Nghệ An để truyền máu và thải sắt liên tục với mong muốn duy trì sự sống.
“Lúc nhỏ, gia đình chỉ nghĩ tôi mắc bệnh thiếu máu. Tuy nhiên, hơn 10 năm trước, tôi mới lần đầu nghe về căn bệnh tan máu bẩm sinh của mình và biết nó nguy hiểm đến mức nào. Phải truyền máu suốt đời để sống sót, tôi chỉ mong mình có đủ kinh phí và đủ lượng máu để truyền hàng tháng”, chị Trang chia sẻ.
Cha mẹ đều làm nghề nông, gia đình lại gặp khó khăn về kinh tế, nhưng sức khỏe yếu nên chị Trang không giúp đỡ bố mẹ được nhiều. Chị chỉ có thể làm những công việc lặt vặt trong nhà. Thậm chí, khi gia đình quá khó khăn, chị phải chờ sang tháng thứ 2 hoặc thứ 3 mới đủ điều kiện đến bệnh viện truyền máu.
Chung hoàn cảnh như chị Trang, cặp song sinh Nguyễn Thị Hiền và Nguyễn Thị Hoa năm nay đã 26 tuổi nhưng chỉ cao khoảng hơn 140 cm cũng do căn bệnh tan máu bẩm sinh.
Sống tại xã Hoa Sơn, huyện Anh Sơn, tỉnh Nghệ An, hai chị em mỗi tháng phải tự di chuyển 200 km đến Vinh để truyền máu và thải sắt nhằm duy trì sự sống.
Chị Hiền cho biết bố chị đã mất cách đây 5 năm, hiện tại chỉ còn mẹ và 4 chị em sống lủi thủi với nhau. May mắn chỉ có hai chị em song sinh là mắc phải căn bệnh di truyền này, còn hai người em út khỏe mạnh và không mang gen bệnh.
 |
| Chị em song sinh Nguyễn Thị Hiền (chị) và Nguyễn Thị Hoa (em) đang điều trị tại viện. Ảnh: T.H. |
Phát hiện bệnh từ lúc mới sinh, 26 tuổi cũng chính là chừng ấy thời gian, hai chị em oằn mình với nỗi đau bệnh tật. Truyền máu suốt đời để duy trì sự sống, Hiền và Hoa hy vọng rằng sẽ ngày càng có thật nhiều người hiến máu tình nguyện, vì nếu thiếu máu truyền mỗi đợt là sinh mạng hai người sẽ trở nên nguy kịch.
Bác sĩ CKII Nguyễn Quang Vinh, Giám đốc Trung tâm Huyết học - Truyền máu Nghệ An, cho biết mỗi năm trung tâm cần từ 30.000-40.000 đơn vị máu để cấp cứu và điều trị, đặc biệt để truyền máu cho bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh cho tỉnh Nghệ An và các địa phương lân cận.
Tại Nghệ An, phong trào vận động hiến máu những năm gần đây đã phát triển mạnh mẽ, đặc biệt là chiến dịch Hành trình Đỏ đã kịp thời giải quyết tình trạng khan hiếm máu trong dịp hè, kịp thời hỗ trợ công tác chữa trị.
Trước khi có Hành trình Đỏ, vào mỗi dịp hè, trung tâm phải đối mặt với việc thiếu máu điều trị do số lượng lớn người hiến máu tình nguyện là sinh viên đã nghỉ hè và về quê. Ngoài ra, nhận thức về việc hiến máu nhân đạo của người dân còn chưa cao.
“Trong thời gian sắp tới, tôi mong muốn rằng chiến dịch Hành trình Đỏ sẽ phát triển hơn nữa, đặc biệt là đến với các vùng sâu, vùng xa để vận động tuyên truyền hiến máu đồng thời nâng cao nhận thức cho đồng bào dân tộc thiểu số”, bác sĩ Vinh cho biết.
Thạc sĩ, bác sĩ Vũ Hải Toàn, Phó giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, cho biết Thalassemia hay còn có tên gọi là bệnh tan máu bẩm sinh, thiếu máu huyết tán, là bệnh lý của tế bào hồng cầu trong máu.
Bệnh nhân buộc phải truyền máu suốt đời và cần sự theo dõi chặt chẽ của bác sĩ chuyên khoa. Khoảng cách giữa các lần điều trị dài hay ngắn tùy theo mức độ nặng nhẹ của bệnh. Thông thường bệnh nhân đều phải điều trị tại bệnh viện hàng tháng. Nếu không được truyền máu, bệnh nhân sẽ gặp phải biến chứng trầm trọng như suy tim, gan, thận, rất dễ dẫn đến tử vong.
Thalassemia không phải là bệnh lây nhiễm như các lao, viêm gan mà có tính chất di truyền từ cha mẹ sang con. Mỗi năm có thêm 2.000 trẻ sơ sinh mắc bệnh và khoảng 20.000 người cần được điều trị.
Đáng lo ngại, tại Việt Nam, khoảng 9-10 triệu người mang gen bệnh, đe dọa khả năng sinh con sẽ mắc căn bệnh nguy hiểm này.
