Theo TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Trưởng ban tổ chức Hành trình Đỏ 2018, Thalassemia (còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu vào năm 1960. Bệnh đã và đang gây ra hậu quả nghiêm trọng đến giống nòi, gây ra hệ lụy cho đời sống của người bệnh và cộng đồng. Tuy nhiên, rất ít người Việt Nam biết về căn bệnh này.
Theo kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gen bệnh Thalassemia trên toàn quốc năm 2017, hiện nay ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc. Hiện nay có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.
TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, trưởng ban tổ chức Hành trình Đỏ 2018 chụp ảnh cùng người tham gia. Ảnh: Vương Tuấn. |
Tại chương trình truyền thông về căn bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) "Mật mã Globin" trong chiến dịch Hành trình Đỏ 2018 đang diễn ra tại các tỉnh Tây Nam Bộ, qua khảo sát nhanh dành cho những người tham dự, kết quả cho thấy 100% người được hỏi ở nhiều lứa tuổi khác nhau đều trả lời chưa bao giờ được nghe tới căn bệnh này. Đây là một điều đáng báo động khi cả nước hiện có 12 triệu người mang gen bệnh.
Cô giáo Trần Thu Hường, giáo viên trường Trung học cơ sở Trần Bá Ngọc, tỉnh Kiên Giang, cho biết: "Trước khi đến với chương trình này tôi chưa bao giờ nghe đến khái niệm của bệnh tan máu bẩm sinh, đến đây tôi thực sự mới giật mình vì một căn bệnh quá nguy hiểm mà giờ mới được tiếp cận. Đây là những kiến thức vô cùng quý giá, chắc chắn tôi sẽ về phổ biết tới các em học sinh để có cách phòng tránh".
Bé Như (sinh năm 1999, ở Rạch Giá, Kiên Giang) cũng cho biết bản thân khá hoang mang vì lần đầu tiên được nghe những thông tin nguy hiểm của căn bệnh này. "Chắc chắn ngày mai tôi sẽ đến bệnh viên để xét nghiệm xem mình có mang gen Thalassemia không", Như nói.
Việc lồng ghép truyền thông về Thalassemia vào Hành trình Đỏ được xem là sáng kiến hữu ích khi mỗi mùa tổ chức, chương trình hiến máu tình nguyện quy mô toàn quốc này thu hút rất đông người dân ở các tỉnh, thành trong cả nước tham gia.
Năm nay, chương trình đã tổ chức nhân tượng (vẽ hình trên người) nhằm thể hiện rõ, trực quan nhất về bệnh tan máu bẩm sinh. Hoạt động này đã thu hút rất đông giới trẻ tham gia.
Thông qua nghệ thuật tô vẽ nhân tượng, các bạn trẻ có thể tìm hiểu về tan máu bẩm sinh. Ảnh: Vương Tuấn. |
Thông qua nghệ thuật tô vẽ nhân tượng, các bạn trẻ có thể tìm hiểu về xác suất sinh con mắc bệnh tan máu bẩm sinh của các cặp vợ chồng; cách phòng tránh không sinh ra con mang gen bệnh hoặc mắc căn bệnh phải truyền máu suốt đời và cơ thể không phát triển được này.
Anh Võ Bảo Anh làm công tác đoàn thanh niên tại Kiên Giang cho biết: "Đây là một hình thức truyền thông rất thú vị, trực quan và dễ hiểu về căn bệnh tan máu bẩm sinh cũng như cơ chế di truyền bệnh. Nếu được nhân rộng mô hình này sẽ có tác dụng rất lớn trong việc tuyên truyền tới người dân về căn bệnh nguy hiểm này.