Cô bé Ayah Lundt (14 tháng tuổi, Đan Mạch) đang phải chiến đấu với căn bệnh teo cơ tủy sống bẩm sinh (SMA), theo CNN.
Trước khi bước sang tuổi thứ 2, Ayah cần được tiêm Zolgensma - loại thuốc có giá 2,1 triệu USD mỗi liều. Zolgensma không thể chữa khỏi bệnh hoàn toàn song giúp ngăn chặn tình trạng bệnh diễn biến nặng hơn.
Với một liều duy nhất, bệnh nhi có thể tự thở mà không cần dùng máy hỗ trợ, có thể tự ngồi dậy, bò, thậm chí đi bộ. Theo The Guardian, Zolgensma cũng được xem là loại thuốc đắt nhất thế giới.
 |
| Ayah mắc chứng teo cơ tủy sống bẩm sinh hiếm gặp, khiến cô bé gặp khó khăn trong cử động. |
Trước đó, sau 9 tháng đầu đời khỏe mạnh, Ayah đột nhiên không thể tự nhấc đầu khi nằm hoặc ngồi, gặp khó khăn trong việc di chuyển. Chứng teo cơ tủy sống bẩm sinh (SMA) mà Ayah mắc là bệnh di truyền hiếm gặp, có tỷ lệ mắc 1/10.000 trẻ và 90% sẽ tử vong.
"Mỗi ngày, đối diện với chi phí chữa trị của con bé là tôi lại thấy lo lắng, không biết làm thế nào để xoay xở đủ số tiền lớn như vậy", Mary Mithika, mẹ Ayah, nói.
"Ayah như đứa trẻ 4 tháng tuổi mắc kẹt trong thân hình của đứa trẻ 14 tháng. Con bé thất vọng vì không thể di chuyển, buồn bã nhìn những đứa trẻ khác chạy nhảy. Chỉ trong vài tuần gần đây, con bé đã yếu đi rất nhiều".
 |
| Gia đình Ayah đang tìm cách gây quỹ để gom đủ số tiền mua thuốc cho cô bé. |
Theo News.com.au, Zolgensma đã được Mỹ cho phép sử dụng với trẻ dưới 2 tuổi từ năm 2019, nghĩa là bố mẹ Ayah phải đưa em đến nước này điều trị.
Hiện, gia đình cô bé mới kêu gọi được 60.000 USD và chỉ còn khoảng 10 tháng nữa để gom đủ tiền trước khi cô bé được 2 tuổi, đồng nghĩa với việc không thể đến Mỹ điều trị.
Để gây quỹ, bố mẹ Ayah đã khởi động một chiến dịch truyền thông xã hội có tên “Friends of Little Ayah” (tạm dịch: Những người bạn của Ayah bé bỏng), nơi chia sẻ các video về quá trình trị bệnh của cô bé.
