Mắc bệnh u xương sụn bẩm sinh khiến P.T.T.A. (quê Sóc Trăng) đau nhức suốt ngày đêm. Trải qua 11 ca phẫu thuật, giờ đây, tình trạng của T.A. mới bắt đầu khỏi dần.
Đau đớn vì bệnh u xương sụn bẩm sinh
Cách đây 16 năm, trong lúc tắm cho con gái 3 tháng tuổi, chị Hạnh (sinh năm 1984, quê Sóc Trăng) hốt hoảng khi phát hiện cục u nhỏ ở tay phải. Đưa con đến bệnh viện tỉnh khám, bác sĩ cho biết do u nhỏ nên không gây ảnh hưởng sức khỏe của bé, gia đình chỉ cần theo dõi tình hình. Tuy nhiên, theo thời gian, cục u ngày một lớn dần. Thậm chí, nhiều u khác xuất hiện trên hai tay và chân của T.A.
Năm T.A. lên 4 tuổi, những vùng cơ thể nổi u trở nên đau nhức, khiến việc đi đứng và cầm nắm gặp nhiều khó khăn. Đưa con đi khám ở Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM), chị Hạnh bàng hoàng khi bác sĩ kết luận em mắc bệnh lạ: Phần xương sụn “mọc rễ” tạo thành cục u, chèn ép dây thần kinh, gây đau nhức.
Để giải quyết tình trạng này, T.A. bắt buộc phải mổ. Sau ca mổ đầu tiên, cơn đau nơi mắt cá chân cũng chấm dứt. Tuy nhiên, các bác sĩ cho biết tương lai những khối u này sẽ tiếp tục phát triển và gây ra cơn đau nhức.
Đúng như dự báo, phẫu thuật gọt xương chỉ giải quyết vấn đề trước mắt. Các cục u lớn dần. Thậm chí, cục u vừa được gọt thì sau 2-3 tháng lại mọc ra.
 |
| Những vết mổ chằng chịt trên chân của T.A. |
Khi T.A. vào lớp 1, cơn đau ngày càng nghiêm trọng. Xót xa cảnh con gái bệnh tật, chị Hạnh buộc lòng cho T.A. nghỉ học, bắt đầu hành trình chạy chữa ở nhiều bệnh viện tại TP.HCM. Mỗi năm, T.A. trải qua 1-2 cuộc phẫu thuật gọt bỏ khối u, để lại trên cơ thể những vết sẹo chằng chịt.
“Mỗi lần nhìn con gào khóc ‘mẹ ơi con đau quá’, tôi chỉ biết kìm nén nỗi đau để động viên: Cố gắng lên con, có mẹ ở đây”, chị Hạnh gạt nước mắt kể.
Cuộc sống của ba mẹ con chị Hạnh tại TP.HCM thiếu trước hụt sau. Chị nhận giặt đồ, phụ bán quán cơm, quán nước mía… chắt chiu từng đồng để chữa bệnh cho con gái. Anh trai T.A. cũng phải nghỉ học sớm, đi làm một xưởng gỗ để kiếm tiền phụ mẹ.
May mắn vào năm 2021, quỹ từ thiện Nâng Bước Tuổi Thơ nhận thông tin và hỗ trợ đưa T.A. đến Bệnh viện FV để tiếp tục điều trị.
“Ngày con khỏi bệnh là ngày hạnh phúc nhất đời tôi”
TS.BS Lê Trọng Phát - Trưởng khoa Chấn thương chỉnh hình, người trực tiếp khám và điều trị - cho biết T.A. mắc bệnh lý u xương sụn (osteochondromatosis) hay còn gọi là đa chồi xương bẩm sinh (hereditary multiple exotosis). Đây là bệnh lý hiếm gặp liên quan đến di truyền, cụ thể là tăng trưởng sụn và xương quá nhiều.
 |
| Trên phim chụp, T.A. có rất nhiều khối u xương sụn, rải rác khắp cơ thể. |
“Thông thường, u xương sụn mọc tập trung ở vị trí các khớp hoặc xung quanh khớp, như khớp gối, cổ chân, khớp háng. Các u này sưng đau liên tục và cơn đau chỉ bớt khi uống thuốc giảm đau. Tuy nhiên, chỉ khi có tổn thương gây đau như chèn ép cấu trúc mạch máu thần kinh mà sử dụng thuốc giảm đau không còn hiệu quả, bệnh nhân mới được chỉ định phẫu thuật. Bệnh diễn tiến theo sự phát triển của xương, do vậy bệnh nhân tới độ tuổi xương ngưng phát triển thì diễn tiến bệnh cũng sẽ ngừng theo”, bác sĩ Phát cho biết.
Từ tháng 12/2021 đến tháng 7/2024, T.A. trải qua 4 lần phẫu thuật với sự hỗ trợ chi phí của quỹ Nâng Bước Tuổi Thơ. Bác sĩ Phát chỉ định phẫu thuật gọt u xương ở những vị trí gây đau nhiều như xương đùi, xương chày, xương bả vai.
Các vị trí u xương chưa gây đau thì không cần phẫu thuật, tránh gây đau đớn và ảnh hưởng khả năng đi lại cũng như làm xương suy yếu. Khoảng 3 ngày sau mổ, T.A. đi đứng bình thường, sức khỏe cải thiện nhanh.
 |
| Tiến sĩ, bác sĩ Lê Trọng Phát dặn dò T.A. trong lần tái khám sau cuộc mổ lần thứ 11 vào tháng 7/2024. |
Ở tuổi 16, trải qua 11 lần phẫu thuật điều trị u xương sụn, T.A. tràn đầy hy vọng về tương lai phía trước. Hiện, T.A. theo học lớp tình thương buổi tối, ban ngày phụ mẹ việc nhà. “Sau lần mổ này, con mong mình hết bệnh và không còn phải chịu đau đớn nữa”, T.A. hào hứng.
Sát cánh cùng con suốt hành trình điều trị căn bệnh quái ác, chị Hạnh cảm thấy may mắn khi con được điều trị tại Bệnh viện FV.
“T.A. năm nay 16 tuổi rồi. Theo lời bác sĩ Phát, tôi hy vọng 1-2 năm nữa, khi xương bắt đầu ngưng phát triển, con không cần mổ hay chịu đựng đau đớn thể xác nữa”, chị Hạnh tâm sự.
Nâng Bước Tuổi Thơ được thành lập năm 2006, là tổ chức từ thiện chuyên hỗ trợ chi phí - chuyên môn điều trị bệnh lý và phẫu thuật đa khoa theo tiêu chuẩn quốc tế cho trẻ em dị tật bẩm sinh có hoàn cảnh khó khăn. Thắp sáng bởi ngọn lửa của tình thương, quỹ Nâng Bước Tuổi Thơ ấp ủ khát vọng cùng sứ mệnh mang đến cơ thể lành lặn và tương lai tốt đẹp nhất cho trẻ em kém may mắn trên khắp mọi miền đất nước. Bạn có thể đồng hành cùng quỹ Nâng Bước Tuổi Thơ, góp sức để mang đến phép màu y tế cho các em mắc bệnh lý bẩm sinh. Độc giả tham khảo tại https://nangbuoctuoitho.org/.
