|
|
Alex Simpson sinh ra đã không có não do mắc bệnh hiếm gặp não úng thủy. Ảnh: People. |
Theo tờ People, Alex Simpson, sinh sống tại bang Nebraska, Mỹ, vừa được gia đình tổ chức sinh nhật lần thứ 20.
Chia sẻ với hãng tin địa phương KETV News về cột mốc quan trọng này, cha mẹ của Alex, Shawn và Lorena Simpson, cho biết cô bé sinh ra đã mắc phải một căn bệnh hiếm gặp có tên là hydranencephaly (não úng thủy).
"Hydranencephaly nghĩa là não của con bé không còn ở đó nữa. Về mặt kỹ thuật, phần não ở đáy hộp sọ chỉ bằng khoảng một nửa ngón tay út", Shawn chia sẻ.
Khi đó, gia đình được các bác sĩ cho biết con gái họ có thể không sống qua được 4 tuổi. Khi được hỏi tại sao họ tin rằng Alex sống lâu hơn dự kiến, cả Shawn và Lorena đều trả lời là "tình yêu".
"Niềm tin đã giúp gia đình tôi vượt qua những chẩn đoán ban đầu về bệnh tình của Alex. Hai mươi năm trước, chúng tôi rất sợ hãi nhưng tôi nghĩ niềm tin thực sự đã giúp chúng tôi vượt qua", Shawn nói.
Mặc dù Alex không thể nhìn hoặc nghe thấy, bố mẹ cô bé cho biết họ tin rằng cô bé có thể cảm nhận được sự hiện diện của họ. Shawn đã bắt chước chuyển động mắt của con gái khi tìm kiếm mình. "Con bé là một chiến binh", Lorena nói thêm.
Em trai 14 tuổi của Alex, SJ, chia sẻ với KETV cậu rất tự hào khi là em của Alex. Cậu bé chia sẻ: “Khi mọi người hỏi về gia đình tôi, điều đầu tiên tôi nhắc đến là Alex, người chị gái của tôi".
Giống cha mẹ, SJ cũng tin rằng chị gái có thể cảm nhận được những điều đang diễn ra xung quanh mình."Giả sử có ai đó căng thẳng khi ở cạnh chị ấy - chẳng có chuyện gì xảy ra cả - có thể hoàn toàn im lặng, nhưng Alex sẽ biết. Chị ấy sẽ cảm thấy điều gì đó", SJ nói.
Các nhà khoa học ước tính rằng bệnh não úng thủy xảy ra ở 1/5.000 đến 1/10.000 ca mang thai và tình trạng này thường gây tử vong trong năm đầu đời, theo Cleveland Clinic.
Trẻ mắc phải tình trạng này sẽ thiếu một số phần nhất định của não, được gọi là bán cầu não. Bán cầu não là hai nửa của đại não, phần trước và lớn nhất của não. Trẻ sơ sinh mắc chứng não úng thủy cuối cùng sẽ bị to đầu và các triệu chứng nghiêm trọng khác. Tình trạng này thường gây tử vong trước khi trẻ chào đời hoặc ngay sau đó.
Các nhà khoa học vẫn chưa chắc chắn nguyên nhân gây ra chứng não úng thủy. Họ tin rằng nó có thể di truyền, nhưng chưa hiểu rõ cơ chế. Một số trường hợp có liên quan đến việc tiếp xúc với độc tố trong thai kỳ.
Trẻ sơ sinh mắc chứng não úng thủy ban đầu có thể trông bình thường. Các triệu chứng bắt đầu xuất hiện trong vài tuần và vài tháng đầu đời, bao gồm:
- Không phát triển (tăng trưởng)
- Tăng hoặc giảm trương lực cơ, cũng như co giật cơ
- Đầu to hơn bình thường
- Các vấn đề về thị giác và thính giác
- Tay chân cứng đờ
- Khó thở
Khi trẻ sơ sinh mắc chứng não úng thủy, không có cách chữa trị. Mục đích của việc điều trị là làm giảm các triệu chứng và giúp trẻ thoải mái nhất có thể.
Trong cuốn sách Sống khỏe mạnh không phụ thuộc vào thuốc, giáo sư Ryoko Chiba cho rằng nguyên tắc cơ bản khi sử dụng thuốc trong cuộc sống thường ngày chính là “ngắn và cụ thể”. Khi nào bị bệnh thì uống thuốc. Hết bệnh thì nhanh chóng ngừng thuốc. Tuy nhiên, nếu chỉ thay đổi mỗi cách sử dụng thuốc thì chúng ta không thể khỏe mạnh lên. Để thật sự khỏe mạnh, mỗi chúng ta cũng cần thay đổi cả thói quen sống và cách suy nghĩ của mình.
