Đứng dưới góc độ khoa học – y tế, nòi giống được gói gọn trong ba chữ “gen di truyền”. Tất cả những gì liên quan đến gen di truyền là liên quan đến nòi giống, đến tương lai của mỗi con người, mỗi dòng họ và rộng hơn đó là tương lai của cả một dân tộc.
Trong các bệnh di truyền, thalassemia (tan máu bẩm sinh) là bệnh di truyền về máu phổ biến nhất trên thế giới với hơn 7% dân số thế giới mang gen bệnh (theo Liên đoàn Thalassemia thế giới).
Tại Việt Nam ước tính có hơn 10 triệu người mang gen bệnh này, có hơn 20 nghìn bệnh nhân đang cần được điều trị và mỗi năm có thêm hơn 2 nghìn trẻ em mới sinh bị bệnh.
Bệnh để lại hậu quả nặng nề cho người bệnh, gia đình và cả xã hội, người bệnh phải điều trị định kỳ tại bệnh viện suốt đời; gia đình người bệnh bỏ dở công việc đi chăm sóc người thân; xã hội mất đi một nguồn sức lao động khổng lồ... Hơn nữa, chi phí điều trị bệnh vô cùng tốn kém.
Trên thế giới có nhiều nước đã có chương trình thalassemia quốc gia thành công như Sýp, Thái Lan, … trong nhiều năm qua, đất nước của họ không có thêm bệnh nhân thalassemia mới, đồng nghĩa với đó là nguồn gen thalassemia đã được ngăn chặn.
Do nhiều nguyên nhân mà Việt Nam chưa có bất kỳ con số dịch tễ nào trên quy mô toàn quốc. Trong một số nghiên cứu, có những dân tộc có hơn 40% có gen bệnh này. Những bệnh nhân đến được bệnh viện tuyến tỉnh, thành phố trực thuộc trung ương có khoảng hơn 6.000, trong đó hơn 40% là trẻ em.
Như vậy tổng số người mang gen và bị bệnh hiện nay vẫn còn là một ẩn số gây đau đầu cho nhiều nhà quản lý - đặc biệt là những người làm trong ngành huyết học nói chung và làm việc liên quan đến thalassemia nói riêng.
 |
| Hình ảnh bệnh nhân thalassemia điển hình. |
“Tay không bắt giặc di truyền” là câu nói diễn tả rất chính xác những gì diễn ra đối với đội ngũ nhà quản lý, cán bộ y tế làm chuyên môn về thalassemia của Viện Huyết học - Truyền máu TW trong những năm qua.
Trước tình hình rất căng thẳng về nguy cơ bùng nổ người mang gen bệnh, Ban Lãnh đạo Viện đồng lòng nhận định cần phải quyết tâm hành động nhằm 2 mục tiêu: Giảm dần số trẻ sinh ra bị bệnh thalassemia hàng năm và nâng cao chất lượng cuộc sống cho những bệnh nhân thalassemia hiện tại.
Xuất phát điểm từ chỗ chưa có phác đồ điều trị chính thức được phê duyệt, chưa có đơn vị điều trị chuyên biệt, thiếu nhân lực, không có nguồn kinh phí, cộng đồng không có mấy người biết về căn bệnh này…
Những khó khăn chồng chất cũng không thể ngăn được quyết tâm hành động vì bệnh nhân của những người khoác tấm áo blouse trắng.
Tháng 4/2013, Trung tâm Thalassemia ra đời trên cơ sở đơn vị điều trị thalassemia với số bệnh nhân quản lý năm đầu tiên khoảng 500 và tăng dần theo thời gian. Tính đến tháng 6 năm 2015, Trung tâm Thalassemia đang quản lý hơn 1.800 bệnh nhân điều trị định kỳ.
Mỗi năm trung tâm khám và tư vấn cho hơn 3.000 lượt người từ khắp nơi trên cả nước. Bên cạnh đó công tác quản lý bệnh nhân, nắm bắt tình hình gia đình bệnh nhân và kêu gọi hỗ trợ xã hội cũng được chú trọng để bệnh nhân có động lực theo đuổi điều trị lâu dài, đều đặn - góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống người bệnh.
Vấn đề tuyên truyền về bệnh cho cộng đồng được từng bước thực hiện một cách linh hoạt, sáng tạo. Bệnh nhân/người nhà được học cách chăm sóc bản thân khoa học để bảo vệ sức khỏe; bệnh nhân nhi đến Viện được tham gia lớp học đặc biệt; cộng đồng được nghe tư vấn về bệnh hàng tiếng đồng hồ mỗi ngày … Tất cả những hoạt động này đều được làm miễn phí.
Theo chúng tôi tìm hiểu, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đã và đang tìm cách mở rộng tuyên truyền tới cộng đồng về căn bệnh này thông qua các khóa tập huấn.
Bước đầu, có 5 khóa tập huấn tại Đông Bắc Bộ, ĐB Sông Hồng, Bắc Trung Bộ, Miền Trung và Tây Nguyên đã được tổ chức thành công và truyền tải kiến thức về bệnh tới hơn 1.000 người là cán bộ y tế, cán bộ dân số, bệnh nhân.
Tín hiệu vui tiếp theo là giới truyền thông đã bắt đầu quan tâm đến thalassemia, có nhiều bài báo, phóng sự đã được đăng tải để tuyên truyền về căn bệnh này.
Thêm nữa, những chương trình như: học bổng cho trẻ bị thalassemia, hỗ trợ vé xe về quê ăn Tết cho bệnh nhân tan máu, tài trợ những ca mổ cắt lá lách cùng nhiều quà tặng thiết thực cũng được chuyển tới văn phòng Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam để giúp đỡ những mảnh đời thalassemia …
Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà – người điều trị trực tiếp cho bệnh nhân tại trung tâm Thalassemia cho biết thêm: “Chúng tôi chăm sóc và điều trị cho bệnh nhân không chỉ bằng trách nhiệm chuyên môn. Vì khi bị bệnh này, bệnh nhân phải điều trị cả đời nên giữa cán bộ y tế và bệnh nhân dường như không có khoảng cách nữa, giống như người một nhà vậy".
Cảm kích trước tấm lòng của các y bác sỹ của Viện, nhiều bệnh nhân đã bày tỏ lòng biết ơn: "Chúng cháu vẫn còn non trẻ nhưng cũng đủ nhận biết rằng chưa ở đâu bệnh nhân được bác sỹ quan tâm, chăm sóc như ở đây: vừa được mời đi Hội thảo nâng cao kiến thức, vừa được hỗ trợ kinh phí đi lại, được phát tài liệu miễn phí và được tư vấn tận tình...
Khoảng cách giữa cán bộ y tế và bệnh nhân thực sự được rút ngắn. Các bác sỹ coi bệnh nhân như người nhà, quan tâm như con cháu. Chăm sóc hàng trăm bệnh nhân nhưng vẫn nhớ từng chi tiết nhỏ về sức khỏe từng người. Hơn thế nữa, Viện trưởng cùng các y bác sỹ trong Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương còn tình nguyện hiến máu định kỳ để cứu giúp cho bệnh nhân. Đúng là Lương y như Từ mẫu. Mỗi bệnh nhân Thalassemia khi đến Viện đều cảm động trước sự chăm sóc chu đáo, điều trị tận tình, gần gũi như đến ngôi nhà thứ hai của mình…”. (Trích thư cảm ơn của các bệnh nhân: Phạm Thị Cẩm Hà, Đặng Thị Quế Anh, Đỗ Hải Châu)
Có thể nói, những cán bộ y tế làm chuyên môn thalassemia của Viện Huyết học – Truyền máu TW đang âm thầm nỗ lực từng bước “trói chặt” nguồn gen thalassemia để ngăn chặn nó không làm ảnh hưởng đến giống nòi dân tộc Việt.
Dù chưa có bất kỳ nguồn kinh phí cho hoạt động quản lý thalassemia nhưng họ vẫn kiên trì vừa thực hiện nhiệm vụ cao cả của người thầy thuốc vừa thực hiện sứ mệnh vô hình của những cán bộ làm khoa học bảo vệ nòi giống.
