Hành trình tìm máu hiếm cứu con
Bé Nguyễn Quang Đức – (3 tuổi, ở Thanh Xuân, Hà Nội) mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) từ khi mới chỉ 3 tháng tuổi. Hiện bé Đức phải điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu trung ương.
Căn bệnh của bé cần phải truyền máu và thải sắt suốt đời. Tuy nhiên, nhóm máu của Đức thuộc nhóm B+ hệ phenotype nên khi truyền máu phải chọn được những đơn vị máu có các chỉ số phù hợp hoàn toàn (gọi là truyền máu Phenotype), để có được những đơn vị máu này rất khó.
Mẹ của Đức, chị Phạm Bích Thu chia sẻ, khi biết tin con mắc bệnh đã vô cùng đau đớn, song càng đau đớn hơn khi việc tìm kiếm những giọt máu phù hợp để duy trì sự sống cho con là một điều vô cùng khó khăn.
Chị Thu cho biết, chỉ có một vài người có nhóm máu phù hợp đồng ý cho máu cho con trai chị nhưng không phải ai cũng có những chỉ số phù hợp để tiến hành truyền máu. Do đó, đã không ít thời gian cả gia đình chị cảm thấy không còn hy vọng. Trong đó, thời điểm trước Tết 2015 là đáng nhớ nhất.
Chị Thu nhớ lại: “Khi người ta đang háo hức sắm Tết thì gia đình tôi phải đôn đáo tìm nguồn máu cho con. Tìm được người hiến máu rất khó khăn. Kể cả tìm được người, bệnh viện còn phải xét nghiệm từng ống máu trong số máu tiếp nhận để tìm các chỉ số phù hợp nhưng việc này cũng như mò kim đáy bể. Tìm trong số hàng trăm mẫu cũng chưa được ai tương xứng, phù hợp hoàn toàn. Gia đình tôi gần như tuyệt vọng hoàn toàn”.
 |
| Bé Đức và mẹ. Ảnh: NVCC |
Lúc này, bé Đức héo hắt từng ngày, không muốn ăn, không muốn chơi, chỉ suốt ngày quấy khóc. Gạt nước mắt xót xa, mẹ cậu bé đã xin đến những điểm tiếp nhận máu, tìm từng người có nhóm máu B+ để xin một ống máu làm xét nghiệm. Có lúc chị bị hiểu lầm là người buôn máu, nhưng vượt qua tất cả những mặc cảm, khó khăn đó, hàng ngày chị vẫn kiên trì đi tìm máu cho con.
Ngay khi người mẹ dường như tuyệt vọng nhất, may mắn Viện Huyết học – Truyền máu trung ương đã tìm được 2 người có máu phù hợp với con chị. “Niềm vui như vỡ òa, tôi gọi điện về cho chồng, cả nhà cùng khóc, tưởng chừng như chưa bao giờ mình được sung sướng như vậy. Lúc đó, không khác nào như tôi được cứu sống” – nhắc lại chuyện này, chị Thu vẫn còn rơm rớm nước mắt.
Chị nhận ra rằng chỉ có ai trong hoàn cảnh như chị mới hiểu hết được ân tình, tấm lòng của những người hiến máu, với những người mẹ có con mắc phải căn bệnh này, lại thêm nhóm máu khó tìm thì nỗi mong chờ máu truyền cho con còn lớn hơn sự sống của chính họ.
Bệnh nguy hiểm ít người biết
ThS.BS.Nguyễn Thị Thu Hà - Tổng thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, phụ trách Trung tâm điều trị Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương – người trực tiếp điều trị cho Đức cho hay tan máu bẩm sinh là bệnh nguy hiểm biểu hiện ở 3 mức độ, nặng, trung bình và nhẹ.
Ở mức độ nặng nhất, người bệnh bị thiếu máu nặng, xanh xao, da và vùng mắt vàng, chậm phát triển thế chất, sốt tiêu chảy và các rối loạn tiêu hóa khác. Nếu được truyền máu đầy đủ trẻ có thể phát triển bình thường đến khoảng 10 tuổi. Sau 20 tuổi, trẻ thường có biểu hiện của biến chứng nặng như biến dạng xướng, hộp sọ to, bướu tránh, bướu đỉnh, hai gò má cao, mũi tẹt, lách to, gan to, sỏi mật, dậy thì sớm.
Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng, bệnh nhân phải truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt suốt đời.
“Truyền máu Phenotype đối với bệnh nhân Đức rất khó trong việc tìm được nhóm máu phù hợp, trong khi đó, cháu rất hay bị sốc khi truyền máu, nếu như không có máu phù hợp hoặc chỉ vài yếu tố phù hợp đều không thể truyền”, bác sĩ cho hay.
Hiện tại Viện Huyết học Truyền máu trung ương đã có danh sách 7 người có cùng nhóm máu với Đức, luôn sẵn sàng cho máu. Tuy nhiên, với bệnh này, Đức cần phải thải sắt suốt đời nên con số này là rất ít.
Bác sĩ Hà cho biết thêm hiện Trung tâm Thalassemia Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đang quản lý và điều trị cho trên 1.400 bệnh nhân.
“Những bệnh nhân này đã và đang ở trong tình cảnh hết sức khó khăn và thương tâm do không chỉ mang bệnh mà còn mặc cảm với hình hài của mình do di chứng nặng nề của bệnh”, vị bác sĩ cho hay.
Theo vị chuyên gia, ước tính ở Việt Nam có khoảng 5 triệu người mang gen bệnh. Đáng lo ngại khi phần lớn bệnh nhân và người mang gen bệnh hiện chưa được quản lý một cách đúng mực, điều đó đồng nghĩa với việc sẽ còn nhiều cặp vợ chồng mang gen bệnh lấy nhau và tiếp tục sinh ra những đứa con bị bệnh hoặc mang gen bệnh và mầm bệnh sẽ tiếp tục bị phát tán trong cộng đồng.
Để phòng ngừa bệnh, các cặp đôi trước khi kết hôn và sinh con, nên đến Trung tâm Thalassemia để được tư vấn về bệnh, đặc biệt là những gia đình đã có người bị bệnh.
