TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, cho biết đến nay không có bài thuốc nam nào chữa được bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Người bệnh phải định kỳ truyền máu (khối hồng cầu), thải sắt, điều trị biến chứng tại các bệnh viện.
 |
TS.BS Bạch Quốc Khánh. Ảnh: BVCC. |
Thalassemia là bệnh lành tính và hoàn toàn có thể phòng bệnh. Tuy nhiên, người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến năm 30 tuổi cần khoảng 3 tỷ đồng để điều trị. Đến năm 21 tuổi, họ cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống. Hơn 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm, Việt Nam cần trên 2.000 tỷ đồng để tất cả bệnh nhân được điều trị tối thiểu.
Ứ đọng sắt là biểu hiện/triệu chứng thường gặp của bệnh. Người bệnh không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như biến dạng xương mặt (trán dô, mũi tẹt), suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, suy gan, xơ gan, suy tim,… thậm chí có nguy cơ tử vong.
Năm 2017, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã điều tra dịch tễ ở 53 đồng bào dân tộc trên cả nước. Kết quả, tỷ lệ người mang gene bệnh khoảng 13%. Ở một số dân tộc thiểu số, tỷ lệ này 40-60%.
Trong quá trình xây dựng mô hình chăm sóc, quản lý, phát hiện sớm người mang gene Thalassemia ở huyện Chiêm Hóa, tỉnh Tuyên Quang, ông Khánh nhận định cần có sự vào cuộc của chính quyền địa phương xã, thôn, bản, để người dân nhận thức được sự nguy hiểm của bệnh. Từ đó xét nghiệm tiền hôn nhân, trước sinh để phòng bệnh.
TS Khánh cho rằng cần có sự chung tay của cộng đồng cùng nguồn kinh phí ổn định.
Theo TS.BS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, hiện nay, các bệnh viện tuyến tỉnh, huyện chưa thật sự ưu tiên cho việc điều trị bệnh nhân Thalassemia vì thiếu cán bộ chuyên trách, trang thiết bị để xét nghiệm điện di huyết sắc tố, sinh học phân tử, thiếu máu, thiếu thuốc thải sắt,…
Người bệnh khó tiếp cận với cơ sở y tế ở những vùng sâu, vùng xa. Đặc biệt, bảo hiểm y tế không chi cho sàng lọc Thalassemia, chẩn đoán trước sinh.
Để khắc phục khó khăn trên, bác sĩ Hà đề xuất các cơ sở y tế cần thực hiện các biện pháp sau:
- Nâng cao khả năng chẩn đoán, điều trị, chăm sóc, quản lý người bệnh.
- Bảo hiểm y tế nên nâng mức thanh toán cho bệnh nhân Thalassemia tại các tuyến cơ sở.
- Đưa thalassemia vào chương trình nâng cao năng lực hệ thống y tế cơ sở (công lập, tư nhân).
- Xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu cần được sử dụng hiệu quả hơn tại các cơ sở y tế (có thể ứng dụng AI).
- Đăng ký, quản lý bệnh nhân thalassemia toàn quốc.
- Hồ sơ sức khỏe có mục về tình trạng mang gen Thalassemia.
- Tiếp tục nghiên cứu dịch tễ gene bệnh Thalassemia của 16 dân tộc còn thiếu dữ liệu.
- Nâng cao nhận thức của người dân về bệnh Thalassemia.
- Giảm dần và chấm dứt việc sinh ra trẻ bị bệnh hoặc mang gene bệnh.
Mỗi năm, ước tính cả nước có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia. Trong đó, 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến năm 30 tuổi cần khoảng 3 tỷ đồng để điều trị. Đến năm 21 tuổi, họ cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì sự sống.
