Bắt đầu điều trị tan máu bẩm sinh (Thalassemia) từ năm 2015, chị Lường Thị Thúy (sinh năm 1977, người Thái tại Bắc Yên, Sơn La) là một bệnh nhân đặc biệt khi trong gia đình chị có tới 4 người cùng mắc chung căn bệnh.
Chị cho biết bản thân phát hiện Thalassemia từ khi 3 tuổi. "Gia đình không có điều kiện nên tôi chỉ ở quê, không đi điều trị. Từ khi có bảo hiểm, tôi mới đi lên viện trung ương, định kỳ 1-2 tháng lại nằm viện một đợt", chị Thúy nói.
Sau khi đến viện, được các bác sĩ tư vấn, chị Thúy về nhà khuyên gia đình đi khám sàng lọc. Kết quả, cả 3 người con của người anh trai đều phát hiện mắc tan máu bẩm sinh.
Đó là chị Lường Thị Cấp (sinh năm 1986), Lường Thị Vệ (sinh năm 1991) và người em trai Lường Văn Vinh (sinh năm 1994). 4 cô cháu đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương từ 5 năm nay.
 |
| Chị Lường Thị Thuý và cháu Lường Văn Vinh. Ảnh: PV. |
TS.BS Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, cho hay đây là bệnh mạn tính. Người bệnh Thalassemia phải định kỳ truyền máu (khối hồng cầu), thải sắt và điều trị biến chứng tại các bệnh viện suốt đời.
Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bệnh ở mức độ nặng nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như biến dạng xương mặt (trán dô, mũi tẹt), xương giòn, nhiễm trùng, suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, dậy thì muộn hoặc không dậy thì, suy gan, sơ gan, suy tim, thậm chí có nguy cơ tử vong.
Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.
Việt Nam hiện nay có trên 20.000 người mắc Thalassemia phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh này, trong đó, có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Đặc biệt, Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh. Tuy nhiên, bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp.
Khi tầm soát, người dân được tiến hành các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. Từ đó giúp các cặp đôi sinh ra những em bé khỏe mạnh, không mắc tan máu bẩm sinh.
Tại chương trình Gala Dòng máu Lạc Hồng - nằm trong chuỗi hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (8/5) - được tổ chức tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Hoa hậu Hoàn vũ Việt Nam 2017 H’ Hen Niê cũng gửi gắm đến các bạn trẻ, các cặp đôi đang yêu nhau, trước khi bước vào hôn nhân hãy đi khám sức khỏe. Đối tượng này là những người sẽ tạo ra thế hệ tương lai cho đất nước.
"Hãy đi xét nghiệm máu để có quyết định đúng đắn cho hạnh phúc của gia đình mình. Sẽ không còn phải thấy những thế hệ sau đau đớn với kim tiêm, với những ngày tháng trong bệnh viện. Có một gia đình để cùng phát triển đất nước này, đó là điều tuyệt với hơn tất cả", cô nói.
