'Quy ước ngầm' của những đứa trẻ mắc ung thư

Trên những chiếc giường rộng chưa đầy 1 mét, gần chục đứa trẻ với mái đầu nhẵn thính nằm co, chìm vào giấc ngủ. Mặc kệ bên tai là tiếng trẻ con khóc vang vọng, những dòng hóa chất đang len lỏi vào cơ thể đủ khiến chúng rã rời.

- Ba đừng hút thuốc nữa, con vừa thấy ba hút thuốc.

- Ba chỉ hút một điếu mỗi ngày thôi mà con gái!

Bơ (9 tuổi) ôm gấu bông, ngồi trong vòng tay ba nũng nịu sau khi trở về từ phòng xạ trị. Từng là người nghiện thuốc nặng, anh Nguyễn Đức Ánh (38 tuổi, Gia Lai) ép bản thân chỉ được hút một điếu thuốc mỗi ngày và chỉ hút ở thật xa, nơi khói thuốc chẳng thể ảnh hưởng đến con gái mình.

“Quy ước ngầm” này được anh duy trì vài tháng nay, kể từ ngày Bơ mắc bệnh ung thư.

Đường đến trường dang dở

Cuối năm 2023, bé Bơ thường xuyên đau đầu, đứa trẻ vốn lanh lợi bỗng dưng đi lảo đảo, mắt trái yếu dần. Vợ chồng trẻ ôm con đến bệnh viện tỉnh. Ảnh chụp MRI cho thấy não Bơ có khối u lớn, đang dần chèn ép các dây thần kinh.

Cô bé được đưa đến Bệnh viện Nhi đồng 2 mổ sinh thiết. Vỏn vẹn 5 từ “khối u não ác tính” trên kết quả sinh thiết đủ đánh gục vợ chồng anh Ánh. Lúc cả hai vẫn chưa chấp nhận sự thật, đứa trẻ đã bắt đầu bước vào phác đồ 4 toa hóa trị ở Bệnh viện Ung Bướu TP.HCM.

Vào thuốc đợt đầu tiên, tóc Bơ rụng dần. Tốc độ mọc tóc của em không theo kịp những lần hóa trị. Những sợi tóc con vừa lún phún trồi ra đã bị hóa chất làm cho trơ trụi, để lộ vết sẹo dài gần 10 cm sau gáy từ lần mổ sinh thiết.

Có đợt hóa trị 21 ngày liên tục, cô bé phải đánh vật với những cơn đau không thể gọi tên. Anh Ánh chẳng thể kể xiết số lần Bơ nôn thốc nôn tháo mỗi khi kim tiêm vừa được rút khỏi ven.

Chiếc giường gấp nhỏ này là nơi Bơ ngả lưng mỗi tối. Ảnh: Kỳ Duyên.

Thỉnh thoảng, Bơ được “nghỉ xả hơi” giữa những lần hóa trị. Gia đình nhỏ lại lóc cóc bắt xe về Đăk Đoa (Gia Lai) để em đỡ nhớ nhà. Có lúc, cô bé chọn đến trường, cũng có lúc nằm vùi ở nhà, tùy vào tình hình sức khỏe. Khi đứa trẻ dần khỏe hơn cũng là lúc những bộ quần áo lại được xếp vào balo, chuẩn bị cho đợt vào thuốc mới.

“Con thích mẹ chăm hơn, tại vì con là con gái mà”, Bơ nói với bố.

Nhiều năm theo nghề giáo, anh Ánh chưa hình dung được ngày mình phải bỏ ngang công việc để theo con đến viện. Vợ anh ở lại quê để đi dạy, duy trì nguồn thu nhập duy nhất của gia đình. Người đàn ông 38 tuổi phải vụng về học cách tắm rửa, nấu ăn cho con gái.

Kể từ khi lên lớp 4, Bơ chưa từng tham gia một tiết học nào. Sợ con gái bị con chữ "bỏ rơi", thỉnh thoảng anh lại lôi sách vở ra dạy con học.

Tháng 9 vừa qua, khi bạn bè đang háo hức chuẩn bị cho năm học mới, Bơ cũng bước vào một chặng mới trong hành trình của riêng mình - xạ trị. Cảm giác nằm trên cỗ máy lạnh ngắt, tiếng máy xạ trị đinh tai, Bơ vẫn ngoan ngoãn nghe lời chỉ dẫn của cô chú điều dưỡng, bác sĩ.

“Con không sợ lắm vì làm vậy mới nhanh khỏi bệnh. Khi về nhà, con muốn nuôi con thỏ, con cũng muốn bế em nữa”, đứa trẻ háo hức đặt ra hàng loạt dự định cho mình sau khi kết thúc 15 tia xạ trị còn lại.

Những khoản nợ lớn dần

“Thằng bé kiên cường lắm, nếu không thì không thể sống đến hiện tại”, chị Lưu Thị Hoan (38 tuổi, Đắk Lắk) nói về hành trình chiến đấu với bệnh tật của con trai Hoàng Lý Đức.

Chị Hoan vẫn nhớ một buổi chiều tháng 10/2023, Đức trở về với thân mình lấm lem cát sau buổi rong chơi và gương mặt sưng vù ở vùng xương hàm.

“Anh Hưng đánh con”, đứa trẻ 7 tuổi giải thích gọn lỏn. Nghĩ con trẻ chơi đùa với nhau, chị Hoan không quá bận tâm. Bẵng đi một tuần, nốt u ngày một lớn hơn. Bệnh viện tuyến huyện, tuyến tỉnh đều lắc đầu bất lực trước tình trạng của cậu bé.

Cuộc sống của bệnh nhi đang điều trị ung thư chỉ quẩn quanh bệnh viện, giường bệnh. Ảnh: Kỳ Duyên.

Chị Hoan bắt xe, ôm con đến Bệnh viện Nhi đồng 2 trong làn nước mắt. Ngày biết con có khối u ác tính, chị Hoan chỉ biết thốt lên: Sao cuộc đời lại bất công đến thế!.

Sau 3 ngày hóa trị đầu tiên ở Bệnh viện Ung Bướu TP.HCM, đứa trẻ được cho về quê ăn Tết. Chị Hoan đón năm mới với nỗi sợ mất con đến tột cùng.

Chưa đầy 7 ngày sau, Đức trở về với giường bệnh. Đó cũng là lúc hóa chất bắt đầu ngấm ngầm thấm vào cơ thể, làm tóc em rụng dần, để lại chiếc đầu nhẵn thính.

Chị Hoan định nghĩa “ung thư” bằng những lần thấy con vật vã đau đớn khi vào thuốc, bằng những cơn co giật chẳng có điểm dừng.

Một lần, nghe tin có đoàn từ thiện đến trao quà, chị Hoan vội gửi con cho những người cùng phòng. Vừa quay lưng đi, đứa trẻ giây trước đang cầm quả ổi ăn ngon lành, giây sau đã lăn đùng ra co giật, tím tái hết người.

“Lúc đấy, tôi hoảng quá chẳng biết làm gì, may là có những người cùng phòng giúp đỡ”, chị Hoan nhớ lại.

Hai lần lên bàn mổ, vài đợt hóa trị, khối u của Đức biến mất, để lại một vết sẹo dài từ tai phải đến gần giữa cằm. Số nợ mà gia đình vay mượn để chạy chữa cho con trai cũng ngót nghét cả tỷ đồng.

Chi phí điều trị của Đức được bảo hiểm y tế chi trả. Thế nhưng, các loại thuốc ngoài danh mục, chi phí sinh hoạt cho cả hai mẹ con cũng đủ khiến chị Hoan khốn đốn.

Sự yêu thương, chở che của gia đình, các y bác sĩ là "liều thuốc tinh thần" to lớn dành cho những đứa trẻ không may mắc căn bệnh khó chữa.

Nhiều thách thức trong điều trị ung bướu nhi

Chia sẻ với Tri Thức - Znews, bác sĩ Hồ Ngọc Quỳnh Như, khoa Ung bướu Nhi, Bệnh viện Ung bướu TP.HCM, cho biết đơn vị này hiện tiếp nhận điều trị khoảng 700 bệnh nhi ung thư. Chiếm tỷ lệ cao nhất là bệnh nhi mắc các mặt bệnh về bướu, ung thư máu, u não.

Theo bác sĩ Như, việc tiếp xúc và điều trị cho bệnh nhi có những đặc thù nhất định. Khác với người lớn, trẻ em không thể diễn tả được cơn đau của mình, điều này cũng khiến bác sĩ gặp không ít khó khăn trong việc tìm ra được căn nguyên vấn đề.

Bên cạnh đó, bệnh nhi có cân nặng nhẹ hơn và thể chất yếu ớt hơn. Chính vì thế, bác sĩ cần phải cân nhắc thật kỹ trước khi sử dụng thuốc để tránh để lại biến chứng lâu dài, bởi các em còn cả tương lai phía trước.

Đối với các bệnh lý cần xạ trị, trong một số trường hợp, bác sĩ buộc phải gây mê khi bé có biểu hiện kháng cự, không phối hợp với máy móc và bác sĩ.

Bên cạnh hỗ trợ tinh thần, vấn đề tài chính cũng là một thách thức lớn. Hầu hết gia đình có con bị ung thư đều phải gác lại công việc để chăm sóc con. Nguồn thu nhập lúc này sẽ bị đứt đoạn hoặc chỉ phụ thuộc vào bố hoặc mẹ.

"Dù hầu hết bệnh nhi đều được bảo hiểm y tế hỗ trợ, thế nhưng, chi phí điều trị vẫn là một gánh nặng đối với những gia đình có con em đang mắc bệnh ung thư", bác sĩ Như chia sẻ.