Trong phòng chờ phẫu thuật của Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng TP.HCM (Bệnh viện 1A), chị Y.N. lặng lẽ ngồi bên con gái. Người mẹ trẻ khẽ ôm con vào lòng, bàn tay vuốt mái tóc tơ mỏng tang, giọng nói nhỏ nhẹ mà chất chứa nỗi lo không giấu được.
Đứa trẻ mới tròn một tuổi bảy tháng, tuổi lẽ ra đang tập bi bô gọi mẹ, bú sữa và chập chững ăn dặm. Thế nhưng, từ ngày chào đời đến nay, em chưa từng được bú mẹ dù chỉ một lần.
Nhớ dòng sữa mẹ
Con gái của chị N. mắc dị tật bẩm sinh sứt môi, hở hàm ếch, khiến việc ăn uống trở thành cuộc vật lộn. Sữa mẹ chảy ra qua khe hở, mỗi lần cho bú, bé lại sặc, khóc ngằn ngặt.
 |
| Em bé chưa đầy 2 tuổi mang dị tật bẩm sinh khiến em không thể bú sữa mẹ. Ảnh: Nguyễn Thuận. |
"Từ nhỏ, bé chỉ uống sữa ngoài. Có bữa con sặc, ho khan đến tím tái, em sợ lắm", bà mẹ 19 tuổi kể, giọng rưng rưng.
Gia đình chị Ngân ở Quảng Ngãi, kinh tế khó khăn. Khi con chào đời mắc dị tật vùng mặt, hai vợ chồng gõ cửa khắp nơi tìm cách chữa trị. Nhờ người quen giới thiệu, bé được đưa đến bệnh viện phẫu thuật.
Bé được phẫu thuật lần đầu năm ngoái trong chương trình mổ nhân đạo của Bệnh viện 1A. Ca thứ hai diễn ra cuối tháng 10, chỉnh phần môi và mũi để gương mặt hoàn thiện hơn. Khi được hỏi con còn phải mổ bao nhiêu lần nữa, chị chỉ khẽ lắc đầu: “Dạ, em chưa biết”.
Sau mỗi ca mổ, bé lại phải tập ăn, tập nuốt như một đứa trẻ mới sinh. Không có dòng sữa mẹ, hành trình ấy càng gian nan hơn. “Cực lắm, nhưng thấy con khỏe hơn, ít bệnh hơn trước là mừng rồi. Chỉ mong vài đợt nữa là xong, con được cười như người ta”, chị Y.N. nói.
Những vết sẹo co rút, biến dạng
Ở góc bên kia phòng chờ, một người mẹ khác ôm chặt bé trai trong lòng. Da bé sạm nâu, lưng, tay và chân chằng chịt vết sẹo lồi. Cậu bé 5 tuổi, người H’Mông ở huyện M’Đrắk (Đắk Lắk).
Hai năm trước, khi mới ba tuổi, em bị bỏng hơn nửa cơ thể do tai nạn lúc anh trai pha nước tắm. Nước còn sôi, bé nhảy vào thau, khiến lưng, mông, tay và chân bỏng nặng. Các cơ ở bàn tay trái và hai chân bị co rút, khiến ngón tay, ngón chân biến dạng.
“Bác sĩ nói may mà cứu được. Lúc đó con khóc không ra tiếng, da rộp hết”, chị G.T.T. (mẹ bé) nhớ lại, giọng run run.
    |
Vết bỏng khiến cơ thể trẻ chi chít sẹo và bị rút cơ. Ảnh: Nguyễn Thuận. |
Sau gần một tháng điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM), bé được đưa về nhà dưỡng thương. Hơn một năm sau, cha mẹ tiếp tục đưa con xuống Bệnh viện 1A để phẫu thuật ghép da. Lần đầu, bác sĩ lấy phần da ở bụng ghép lên tay, giúp bé có thể co duỗi nhẹ. Dự kiến cuối tháng 10 này, em sẽ trải qua ca mổ thứ hai để xử lý tình trạng co rút bàn tay, hỗ trợ cầm nắm đồ vật.
Chị T. kể, suốt những tháng ngày sau bỏng, chị không thể ôm con sát ngực, càng không thể cho bú. “Da con phỏng hết, đau lắm. Tôi chỉ dám để con nằm một chỗ, đút sữa bằng thìa nhỏ”, chị nói.
Giờ đây, bé đã có thể đi lại và ăn uống bình thường. Nhưng đôi khi, những cơn ngứa rát ở vùng da ghép khiến em khó chịu, quấy khóc suốt đêm. Đến lớp mẫu giáo, em vẫn bị bạn bè trêu chọc vì những vết sẹo lồi lõm trên cơ thể.
Tìm lại nụ cười
Trao đổi với Tri Thức - Znews, bác sĩ Võ Thị Đông Đông, phòng Công tác xã hội, Bệnh viện 1A, cho biết đây không phải là những trường hợp hiếm. Nhiều trẻ bị dị tật bẩm sinh vùng miệng hoặc bỏng nặng đều không thể bú mẹ, điều tưởng chừng rất đơn giản với một đứa trẻ bình thường.
"Không bú được sữa mẹ nghĩa là các bé mất đi nguồn dinh dưỡng và kháng thể quý giá. Nhiều em suy dinh dưỡng, chậm phát triển thể chất, thậm chí dễ mắc bệnh hô hấp, tiêu hóa", bác sĩ Đông nói.
Với trẻ sứt môi, khe hở giữa môi và vòm miệng khiến việc bú trở nên gần như bất khả thi. Nếu không được phẫu thuật sớm, khe hở sẽ rộng ra, ảnh hưởng đến khả năng phát âm, ăn uống và thẩm mỹ. Trẻ dễ bị sặc khi ăn, nói không rõ, không ngậm được miệng. Điều đó ảnh hưởng đến cả tuổi thơ và tương lai của các em.
Trong khi đó, với trẻ bị bỏng nặng, nỗi đau thể xác khiến việc chăm sóc càng khó khăn. Nhiều bé bị bỏng ở vùng ngực, cổ hoặc cằm nên không thể áp sát mẹ để bú. Những vết sẹo co rút sau này còn khiến cử động trở nên hạn chế, việc sinh hoạt và học tập gặp nhiều trở ngại.
 |
| Bác sĩ trong đoàn hỗ trợ kiểm tra dị tật cho trẻ trước khi phẫu thuật. Ảnh: Minh Tâm. |
Tại Bệnh viện 1A, mỗi tháng có hàng chục trường hợp trẻ bị bỏng, dị tật hoặc co rút tứ chi được tiếp nhận điều trị. Đa phần đến từ các tỉnh miền núi hoặc vùng sâu. Mỗi ca phẫu thuật sứt môi có chi phí từ 12 đến 20 triệu đồng, chưa kể tiền đi lại, ăn ở. Đây là một khoản gần như không thể chi trả với các gia đình khó khăn.
Đó là lý do các chương trình mổ miễn phí được xem như cánh cửa mở ra hy vọng. Trong đợt phẫu thuật vừa qua (27-31/10), Bệnh viện 1A phối hợp SURGICORP International (Mỹ) tổ chức khám sàng lọc cho 117 trẻ và thực hiện 67 ca mổ thành công.
"Mỗi ca phẫu thuật là một cuộc tái sinh", bác sĩ Đông chia sẻ.
Các bé không chỉ được vá lại phần cơ thể khiếm khuyết mà còn được trả lại cơ hội ăn, nói, cười, những điều bình thường mà các em từng mất đi.
Phía sau mỗi ca phẫu thuật là những đêm dài trông con, là hành trình vượt hàng trăm cây số của những người mẹ không bao giờ bỏ cuộc. Họ mang đến bệnh viện không chỉ những đứa trẻ chưa từng được bú sữa mẹ, mà còn mang theo tình thương và niền tin giản dị rằng: Chỉ cần con khỏe, con cười, mọi vất vả đều xứng đáng.
Câu chuyện về những chiếc nhãn dán bệnh lý và bản ngã bị đánh mất được khắc họa trong cuốn Người lạ với chính ta của nhà báo Rachel Aviv. Một tác phẩm đã tạo ra nhiều tranh luận vì sự sắc bén, khách quan và đầy tính nhân văn. Tác giả không đơn thuần ghi chép những hồ sơ bệnh án khô khan, mà mở ra cho độc giả một hành trình khám phá sự mong manh của tâm trí khi đứng trước những định nghĩa được gắn nhãn bởi y khoa.
Người lạ với chính ta không đưa ra đáp án đơn giản. Nó mời độc giả bước vào vùng biên giới mong manh giữa "ý nghĩa" và "bằng chứng", nơi đôi khi cả hai không gặp nhau. Và trong ranh giới ấy, điều đáng sợ nhất không phải là căn bệnh, mà là khoảnh khắc ta không còn nhận ra chính bản thân mình.
